Ik zoek informatie over de stoornis van Heller/desintegratieve stoornis. Er is weinig informatie. Weet iemand waar ik info kan vinden?

Het syndroom van Heller is in Nederland bekend onder de noemer Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd, in het Engels Childhood Disintegration Disorder of CDD.
Het is een psychische aandoening die in het DSM-IV is ingedeeld bij de pervasieve (doordringende) ontwikkelingsstoornissen.

Kinderen met deze aandoening ontwikkelen zich de eerste twee jaar (of langer) van hun leven normaal, maar voor het tiende levensjaar raken ze eerder opgedane vaardigheden op het gebied van taal, sociaal gedrag, communicatie en motoriek weer kwijt. Verder gaan ze beperkt, repetitief of stereotiep gedrag vertonen. In enkele opzichten vertoont de aandoening overeenkomsten met het syndroom van Rett.

In sommige gevallen gaat aan de aandoening een fase vooraf waarin het kind prikkelbaar, angstig of hyperactief wordt. In gevallen waarin een progressief neurologisch probleem kan worden aangetoond, zijn de symptomen vaak ook progressief. In de meeste gevallen stabiliseert de aandoening zich echter en soms treedt ook een lichte verbetering op.

De prognose is slecht: in de meeste gevallen ontstaat blijvende mentale retardatie. Het is vooralsnog onduidelijk of er een relatie met autisme bestaat, omdat in bepaalde gevallen een specifieke hersenstoornis als oorzaak aangewezen kan worden. De diagnose wordt nu gesteld op grond van gedragskenmerken.