Ik heb al jaren reuma,veel mensen geloven dat gewoon niet,heeft iemand dezelfde ervaringen hiermee?

Question

Lees de 7 antwoorden op deze vraag en bekijk vele andere vragen over samenleving op Goeievraag.

 · Accepted Answer

Ik heb zelf geen reuma, maar wel jaren gewerkt in de zorg (op een afdeling reumatologie). Ik snap heel goed wat je bedoelt. Je bokst telkens tegen het onbegrip en ongeloof van je omgeving aan, omdat reuma inderdaad een onzichtbare aandoening is soms. Dit is hiervoor ook al geantwoord, maar het werkt echt zo. Zodra je in een rolstoel zit b.v. ziet iedereen dat er wat met je is. Jouw pijn aan de gewrichten zit echter van binnen en wordt alleen door jou waargenomen. Daar komt nog bij dat reuma een erg grillig beeld kan hebben. De ene dag of zelfs het ene moment kun je meer en voel je je beter dan het andere. Dit kan voor mensen, die geen of weinig verstand hebben van reuma, vreemd overkomen. En weet je, de meeste mensen hebben altijd snel hun oordeel klaar. Daar komt nog bij dat reuma vroeger veel meer invaliderend was dan nu. Vroeger zag je b.v veel meer vergroeïngen aan de gewrichten en mensen in rolstoelen. Je zag dus aan iemand dat hij reuma had simpel gezegd.
Tegenwoordig zijn er veel betere medicijnen en behandelmethoden (fysiotherapie, operatie's), waarmee de reuma aangepakt wordt. Vergroeïngen worden hiermee b.v. voorkomen / vertraagd en het ziekteproces vertraagd / stilgezet. Maar het onbegrip t.o.v. iemand met reuma kan erdoor toenemen. Sterkte!

 · Answer

Als het te ontkennen is door alle anderen, dan vermoed ik dat jouw reuma niet zo erg is... Als ik dat mag zeggen zo, zonder je af te vallen in je ervaring...

Als je een open botbreuk hebt, dan overtuigt het aangezicht al genoeg... Ze kunnen het testen in het bloed als je reuma hebt... Heb je dat niet laten testen dan?

Dan kun je daarmee toch de anderen overtuigen, ik snap dat niet, als je al jaren reuma hebt...

 · Answer

bij mij is eindelijk na jaren ziekenhuis in en uit en na een operatie aan mijn knie een doorverwijs naar een reumatoloog.
Ik ben daar geweest en ineens was alles zo klaar als een klontje.
Ik heb dus fybromyalgie(weken delen reuma) en vitamine b12 tekort.
nu moet ik elke 2 weken een injectie halen bij de huisarts om dat dus aan te vullen de rest van me leven maar de fybro blijft.dat is al aangetast en komt niet meer goed.
ook ik heb ervaringen dat mensen het niet erkenen omdat er steeds maar niks gevonden werd.Heb jij je vitamine b12 ook al laten prikken?das mischien wel een goed idee komt namelijk veel voor bij reuma.
Gewoon bij je standpunt blijven uitleggen wat je hebt en als de mensen het niet snappen is dat hun probleem.Ik weet dat het frustrerend is maar denk vooral aan je zelf en luister naar je lichaam.

suc 6

 · Answer

Ik begrijp wat je bedoelt,ik heb zelf de ziekte van crohn.
Ook een onzichtbare ziekte,mensen zien alleen wat je wel doet en kunt.Dat je daar soms een prijs voor moet betalen ziet niemand.Als ik vrolijk fietsend door het dorp ga,zien ze een gezonde vrouw.Ze zien het niet dat ik bij thuiskomst eerst een uur op de bank moet liggen om bij te komen.Als ik heel veel doe op een dag lijk ik heel flink en helemaal niet ziek.Als ik dan s'avonds van vermoeidheid buikkrampen krijg zijn ze daar niet bij.
Okee het is een andere ziekte maar ik denk dat het bij reuma net zo werkt.Men beoordeelt naar wat men ziet.
Als jij in een rolstoel zou zitten vanwege je reuma zou iedereen het direct geloven.

 · Answer

Erg herkenbaar...

En dan heb ik maar een relatief lichte vorm van HMS. Maar ook dit is te lang weg geschreven als 'jeugdreuma'. En ondanks dat ik zo mijn gebreken ken ga ik gewoon door en doe ik wat ik leuk vind. Want ergens weet ik dat er een dag komt dat ik dit allemaal niet meer zo enthousiast kan doen...

Maar ook het gewoon doen wat ik leuk vind vergt veel concentratie. Want nadeel van HMS is dat met name de enkel en knie gewrichten nog wel eens iets anders willen doen dan lopen...

 · Answer

Ze kunnen het niet aan je zien. Je hebt alle armen en benen nog, je zit niet in een rolstoel. Misschien kan je het uiterlijk niet zien.

Hetzelfde geldt voor RSI.
Ook als dit door een werkgever is veroorzaakt. Als je baas je een trap geeft en je been breekt. Dan loop je in het gips. Iedereen ziet dat, en weet ook dat je baas dat gedaan heeft. Logisch dat je dan ziek bent.
Maar als je RSI hebt en dat door je werk komt, gelooft niemand dat RSI ernstig is, niemand gelooft dat het door de baas komt.

 · Answer

Oh ja,

Daar weet ik alles van en loop dan ook constant tegen muren van onbegrip op.

Daarom heb ik een brief van de Reumatoloog gekregen zodat ik niet telkens een ander ( dan heb ik het meestal over instanties ) hoeft uit te leggen wat er precies aan de hand is.

Tegenwoordig heb ik een scootmobiel en dan zie je zowat iedereen met chocolade vraagtekens boven hun hoofd lopen. 
Heerlijk ik ben weer mobiel en ik trek mij er niets van aan wat een ander denk want ík ben degene die weet wat ík voel en niemand anders.

Laat je niet van je stuk brengen. Probeer het ook niet meer uit te leggen want op die manier raak je er alleen maar gefrustreerder door.

Ik heb al jaren reuma,veel mensen geloven dat gewoon niet,heeft iemand dezelfde ervaringen hiermee?

Het beste antwoord

Andere antwoorden (6)

Bekijk alle vragen in deze categorieën: