Hét vraag- en antwoordplatform van Nederland

Ziekenhuis in en uit, wat kan dit zijn ?

Al sinds enkele jaren loop ik nu ziekenhuis in en uit. Ik ging voor klachten naar een reumatoloog, deze vond een verhoogd aantal witte bloedcellen in mijn bloed, ook in de urine waren deze aanwezig. Hij verwees me naar een internist waar ik tot de dag van vandaag regelmatig langs ga. Bloedprikken en dan voor de uitslag naar haar. De witte bloedcellen zijn altijd verhoogd, het schommelt. Meestal tussen de 20 en 25. Ze dacht dat het wel eens chronische myeloide leukemie kon zijn maar wou me een beenmergpunctie besparen en stelde het uit. Eind vorige jaar dacht ze niet meer dat het leukemie zou zijn. Dit jaar echter waren mijn bloedwaarden zo veranderd dat ik toch een beenmergpunctie moest ondergaan. Hierin werden schuimcellen (sea blue histiocytes) aangetroffen. Ze dacht aan een stapelziekte en sloot leukemie voor 100 % uit. Vorige week in het AMC kreeg ik heel wat anders te horen. Ze heeft m'n beenmerg bekeken en voor haar was een stapelziekte uitgesloten. Er is bloedonderzoek gedaan om het 100 % uit te sluiten. M'n beenmerg is erg actief en het aantal rode bloedcellen die ze aantrof waren abnormaal hoog voor iemand van mijn leeftijd. De bot biopsie bleek mislukt en de hele beenmergpunctie wil ze opnieuw laten doen in het Erasmus R'dam. Volgens haar bleef er niet veel anders meer over dan leukemie. Herkend iemand dit verhaal of heeft iemand een idee wat dit kan zijn en wat ik kan doen? Dit welles nietes is om gek van te worden.

Verwijderde gebruiker
11 jaar geleden
in: Ziekten
Verwijderde gebruiker
11 jaar geleden
Ik heb medisch niet heel veel verstand (in de zin dat ik er niet voor heb geleerd). Maar na mijn moeders ziektebeeld en die van andere die ik ken, zou dit heel goed Leukemie kunnen zijn. Erasmus Rotterdam staat momenteel hoog aangeschreven op dat gebied. Mij lijkt het zeker de moeite waard om daar heen te gaan voor onderzoek. Ik zag ook in je vraag dat je de beenmergpunctie uitstelde omdat je dit waarschijnlijk niet zag zitten. Mijn tip is, hoe erg je ook tegen de punctie op ziet (wat ik me heel goed voorstel) of tegen andere dingen opziet, deze niet zomaar uit te stellen. Hoe vroeger je bij bepaalde ziekte de ontdekking doet, des te beter het meestal te behandelen valt. Kop in het zand is het laatste wat je moet doen als het om je eigen gezondheid gaat.
(Dit is uit ervaring bij vrienden en heb zelf ook al eens voor niets een aantal weken met een klaplong rondgelopen) Ik wens je in elke geval heel veel succes en beterschap!
Verwijderde gebruiker
11 jaar geleden
Bedankt voor je reactie. Nu is het me duidelijk waarom de arts in het AMC me door wil verwijzen naar Rotterdam. Dit wil ze eerst overleggen met mijn eigen arts. Over 4 weken zijn de stapelziekten voor 100 procent uitgesloten, ik denk dat ze die resultaten afwachten ook al was ze zelf al overtuigd dat het geen stapelziekte is. Ik ga zeker naar Rotterdam, wat mijn eigen arts ook zegt. Wil nu wel eens weten waar ik aan toe ben. De reden dat ik mijn vraag hier stel is dat ik een beetje vreesde dat ze er ook in Rotterdam niet uit zouden komen. Het bizarre is dat ik zelf de beenmergpunctie niet heb uitgesteld. De arts heeft dit gedaan. Zij vond het pas nodig als mijn bloed andere symptomen ging vertonen. Ik had natuurlijk zelf kunnen zeggen dat ik het direct wou weten maar dat heb ik niet gedaan. Achteraf had ik dat beter wel kunnen doen, misschien een wijze les voor anderen. Je hebt toch de neiging naar de arts te luisteren. Die wou mij `onnodig leed` besparen. Deze arts weet wat van mijn achtergrond, ik ben 2 keer opgenomen geweest op de PAAZ en ik vermoed dat ze dit meetelde in haar besluit het uit te stellen. In het AMC waren ze heel anders, kordaat. Zij vonden dat dit al veel te lang duurde en er nu actie ondernomen moest worden.
Het is een vreemde gang van zaken, eerst zou het wel eens leukemie kunnen zijn, toen dacht ze er niet meer aan en weer wat maanden verder ineens weer wel. Vervolgens werd het voor 100 % uitgesloten en kreeg ik in het AMC weer een klap in mn gezicht... Dat de bot biopsie mislukt was, daar wist ik ook niets van evenals het hoge aantal rode bloedcellen in het beenmerg. Het heeft mn vertrouwen wel beschadigd. Hoe gaat het nu met je moeder, is ze genezen of gaat ze er nog doorheen

Heb je meer informatie nodig om de vraag te beantwoorden? Reageer dan hier.

Geef jouw antwoord

Het is niet mogelijk om je eigen vraag te beantwoorden Je mag slechts 1 keer antwoord geven op een vraag Je hebt vandaag al antwoorden gegeven. Morgen mag je opnieuw maximaal antwoorden geven.

/
Geef Antwoord
+
Selected image

Antwoorden (2)

Je vraagt: wat kan dit zijn?

Ik herken dit verhaal van iemand uit mijn omgeving.

Gezien jouw verhaal, met opnames in de Paaz en jouw beschrijvingen van de ziektebeelden, denk ik: Het kan hypochondrie zijn.

http://nl.wikipedia.org/wiki/Hypochondrie
(Lees meer...)
Verwijderde gebruiker
11 jaar geleden
Verwijderde gebruiker
11 jaar geleden
Hypochondrie is zeer goed behandelbaar, alleen hebben veel artsen hier geen zin in. Het voordeel is dat niet dodelijk is. Er dient wel serieus naar gekeken worden.
Verwijderde gebruiker
11 jaar geleden
Dus jij beweerd dat wanneer er schuimcellen en een hoog aantal rode bloedcellen in het beenmerg worden aangetroffen, en een hoog aantal witte bloedcellen in het bloed zelf plus nog andere tekenen die naar leukemie wijzen ik gewoon denk dat ik erg ziek ben??? Ik vind dit een heel vreemd antwoord. Alsof enkel naar het woord PAAZ word gekeken. Ik heb ptss, iets heel anders en daarom ben ik daar 2 keer opgenomen. Ik ben doorverwezen naar de internist door de reumatoloog omdat hij dingen in mijn bloed en urine vond die niet klopten maar geen tekenen van reuma zelf. Ik ging naar de reumatoloog omdat m'n vingers gingen ontsteken en opzwellen, kon ze niet meer buigen. Niet omdat ik gek ben.
Makes a lot of sense anyway. Oh ik heb pijn in m'n vingers, ik kan ze niet meer buigen. Ik ga vast dood !!! Als je naar een reumatoloog gaat terwijl je psychische klachten hebt dan heb je meteen 1 of andere vage aandoening?? Sorry hoor maar ik kan hier zo pissig om worden. Vooroordelen. Vandaar dat mijn huisarts het psychische gedeelte niet meegaf in de brief aan de reumatoloog. Dit heeft daar niets mee te maken zei ze en staat er totaal los van... De internist wou me op basis van wat er in mijn bloed mis was elke 3 maanden terugzien en vlak daarvoor moest ik dan bloed laten prikken. Niet omdat ik zelf dacht dat er iets ernstigs aan de hand was. Zij kwam gelijk aanzetten dat het wel eens chronische myeloide leukemie kon zijn. Dat is een trage variant en een beenmergpunctie wou ze uitstellen tot mijn bloed nog meer tekenen zou vertonen. Hierin wou ze me sparen omdat zo'n punctie behoorlijk pijnlijk is. Als ik dus zo iemand zou zijn met die psychische aandoening dan lijkt het me dat ik zou hebben gezegd ; ik denk dat ik doodga dus doe nu meteen die punctie maar. Nee, daar zijn jaren overheen gegaan. En toen veranderde mijn bloed en vond de ARTS de punctie toch nodig. Ik vraag me echt af of je mijn verhaal gelezen hebt of het woordje PAAZ ertussen uit hebt gepikt want er zijn toch echt wel serieuze problemen in bloed en beenmerg gevonden.
Verwijderde gebruiker
11 jaar geleden
Een internist van het andere ziekenhuis, een academisch ziekenhuis verwijst me door naar een ander academisch ziekenhuis voor een nieuwe beenmergpunctie op basis van FEITEN. Die internist was gespecialiseerd in stapelziekten waaraan mijn internist dacht, gezien de tekenen in mijn beenmerg. De arts daar was er echter al van overtuigd dat het geen stapelziekte was maar had wel iets anders in het beenmerg gezien wat niet klopte, een hoog aantal rode bloedcellen wat niet normaal is bij iemand van mijn leeftijd. Daarna was mijn beenmerg erg actief. Om die FEITEN dacht zij aan leukemie. Zij denken steeds aan leukemie, niet ikzelf.... Als zij me dit steeds melden moet ik daar wel rekening mee houden. Een beenmergpunctie doen ze sowieso niet even voor de lol, dan moeten er duidelijke signalen zijn dat er echt iets is.
Als je in de mallemolen zit is het zeer lastig. Aan de ene kant is je internist zeer open wat het wel of niet kan zijn. Aan de andere kant wordt je gek van. Misschien is het nu tijd dat wat rust krijgt en de internist in alle rust kan onderzoeken wat je hebt, maar dat jij even met rust gelaten wordt over de uitslag.

Waarschijnlijk weet je nu dat 100% iets uit sluiten niet mogelijk is.

Want ik je aanraad is om te vragen of de behandeling gestart kan worden ook al is de oorzaak niet honderd procent duidelijk. Want precies naam of oorzaak is van rare bloedwaarden is misschien niet duidelijk, maar het is zaak, dat deze bloedwaarden weer normaal worden.

Soms verliezen de academische artsen zich in academische discussies.
(Lees meer...)
Verwijderde gebruiker
11 jaar geleden
Verwijderde gebruiker
11 jaar geleden
Naar het academische ziekenhuis ben ik slechts 1 keer geweest. Omdat mijn eigen internist dacht dat het een stapelziekte was, gezien de vondsten in het beenmerg. Mijn eigen internist had leukemie 100 % uitgesloten. Dit baseerde ze op basis van een "profiel". Genetisch onderzoek was dat geloof ik. In het AMC zeiden ze dat op basis van dat profiel leukemie helemaal niet uitgesloten was. Ook bleek de botbiopsie mislukt te zijn, waar mij totaal niets over verteld was. Nu moet de hele punctie dus weer opnieuw gedaan worden in weer een ander academisch ziekenhuis. De reactie hierboven beweerd 1 of andere vage aandoening, nou echt ik weet nog goed hoe hels die laatste beenmergpunctie was dus dat is echt niet op eigen verzoek. Ik vroeg me gewoon af of er iemand is die dit herkend omdat de artsen er niet uit lijken te komen en ik nu wel eens duidelijkheid wil. Dit is nu al jaren aan de gang, wel leukemie, geen leukemie. Het is gewoon raar.. Ik denk dat ze in Rotterdam verder gaan kijken, nadat ik de tweede punctie heb gehad. Over een paar weken word ik gemaild met de uitslag van het bloedonderzoek, dan zijn de stapelziekten waarschijnlijk 100 procent uitgesloten en dan zal ik wel horen hoe nu verder. Die bloedwaarden daar is trouwens al jarenlang niets aan gedaan. De internist had maanden geleden de samples van de punctie al naar het AMC gestuurd en een email. Het AMC zou contact met me opnemen maar dat gebeurde niet. Pas bij de laatste afspraak meldde ik dat aan de internist omdat ik dacht dat het allemaal wel mee zou vallen en zij nam toen weer contact op met het AMC die me die dag meteen belden voor een afspraak. Er is dus overal ook nog een hoop tijd overheen gegaan.
Deel jouw antwoord

Het is niet mogelijk om je eigen vraag te beantwoorden Je mag slechts 1 keer antwoord geven op een vraag Je hebt vandaag al antwoorden gegeven. Morgen mag je opnieuw maximaal antwoorden geven.

/
Geef Antwoord
+
Selected image