wat kun je doen als je een misdiagnose voor autisme vermoed?

Een andere arts vragen je hierop te testen, een second opinion aanvragen dus.

Je kunt allereerst natuurlijk terug gaan naar je huisarts, of direct naar degene die jouw diagnose heeft gesteld en daar je vragen voorleggen. Misschien stelt die dan nader onderzoek voor. Eén gesprek van een half uur vind ik nogal magertjes voor welke diagnose dan ook, en voor een diagnose als autisme al helemaal. Je kunt in een half uur een ernstig vermoeden hebben, maar meer niet. De gevalideerde gestructureerde of semi-gestructureerde diagnostische psychiatrische interviews, duren allemaal aanzienlijk langer dan een half uur. In een half uur kunnen hooguit screenings-vragenlijsten zijn afgenomen en/of een eerste indruk zijn verkregen. Dat wil trouwens niet zeggen dat de diagnose bij voorbaat niet klopt hoor, maar als het inderdaad zo gegaan is zoals jij beschrijft, kan ik me je twijfels heel goed voorstellen. Als je dus bij de therapeut of instelling waar deze diagnose is gesteld opnieuw aanklopt, denk ik dat er een goede reden is om nader onderzoek te doen.

Je kunt ook naar een andere psycholoog, orthopedagoog (als je nog vrij jong bent) of psychiater gaan. Dat kan zijn in de vorm van een second opinion, waar dus de behandelaar die jouw eerste diagnose heeft gesteld je doorverwijst naar een ander, maar je kunt ook gewoon met een nieuwe verwijzing ergens anders heen gaan. Bespreek dit dan met je huisarts en laat je doorverwijzen. Dat kan zijn naar een GGZ-instelling bij jou in de regio, maar ook naar de afdeling medische psychologie van een ziekenhuis, of bijvoorbeeld naar een gespecialiseerd autisme-centrum als dat er is in jouw regio. Er zijn in de meeste regio's wel diverse GGZ-instellingen, dus het is heel goed mogelijk om - als je dat wilt - naar een andere instelling te gaan dan de instelling waar je eerder bent onderzocht. Als je niet weet waar je het beste terecht kunt, vraag dan je huisarts om advies of neem contact op met bijvoorbeeld de NVA (Nederlands Vereniging voor Autisme) of een andere patiëntenvereniging zoals Landelijk Platform GGZ (http://www.platformggz.nl/lpggz/)

Als eerste is het bij de diagnose PDD-NOS belangrijk om te weten dat het de breedste vorm van autisme is. Dit maakt het sowieso al aan de ene kant een lastige diagnose om te stellen, maar aan de andere kant ook juist niet. Het is eigenlijk de 'vergaarbak' binnen het autismespectrum.

Waar het eigenlijk in alle gevallen om gaat is dat psychiaters in een aantal gevallen naar deze diagnose zullen grijpen omdat ze voelen dat er op het sociaal gebied iets niet helemaal lekker loopt bij jou, maar ze kunnen hun vinger er niet helemaal op leggen. Met deze diagnose kunnen ze in ieder geval een behandeling opstarten en op papier naar je verzekeraar verantwoorden.

Bij mij is deze diagnose op mijn 14e ook gesteld en ik ben het er nooit mee eens geweest. Op mijn 27ste is er door een andere instelling hier nader onderzoek naar gedaan en zijn ook de resultaten uit het eerste onderzoek meegenomen en is er toch een gematigdere versie uit gekomen dat eigenlijk niet echt sprake kan zijn van PDD-NOS.
Tussen deze twee onderzoeken zat bij mij wel een verschil. Bij het eerste onderzoek werkte ik niet mee en het tweede was op eigen verzoek.
Een second opinion is dan altijd goed, maar dan moet je ook echt volledig open en eerlijk zijn. Ook is volledige medewerking van jou dan wel vereist, anders verdoe je ieders tijd.