Wie kent er een specialist op het gebied van congenitale sferocytose?
Ik ben geboren met congenitale sferocytose. Mijn internist weet hier niet zoveel van af. Toch heb ik serieuze klachten ter hoogte van het ruggenmerg en nek wat mij beetje bij beetje sloopt, ik sta inmiddels op de wachtlijst voor een mri-scan.
Na nu zelf wat onderzoek gedaan te hebben blijkt een complicatie bij sferocytose ''verplaatsing van beenmerg weefsel buiten het beenmerg (extramedullaire massa), en het ruggenmerg dysfunctie.''. Ik zou hier graag meer over willen weten. De ziekte ken ik aardig en ik zou voornamelijk willen weten over de complicaties die erbij kunnen komen zoals boven beschreven.
Wie kent een professor of arts die veel af weet van deze ziekte.
Graag hoor ik van jullie.
Heb je meer informatie nodig om de vraag te beantwoorden? Reageer dan hier.