is er een forum of patientenvereniging voor mensen die lijden aan retroperitoneale fibrose ?
retroperitoneale fibrose is een vrij zeldzame aandoening en kan zelfs door de huisarts niet goed worden uitgelegd. Er is hier en daar wel wat informatie te vinden en ook zie ik regelmatig staan dat men graag een discussie forum zou willen hebben om de eigen ervaringen te spiegelen aan die van anderen.
Bestaat er inmiddels al zo'n pagina of site?
1.3K
1.3K keer bekeken
Verwijderde gebruiker
12 jaar geleden
Als het een zeldzame aandoening is dan is de kans op een forum daarvoor nog kleiner.
Amadea
12 jaar geleden
Er bestaat wel een forum, alleen is dat "tijdelijk gesloten": http://anne.messageboard.nl/18224/viewtopic.php?p=3&highlight=
Heb je meer informatie nodig om de vraag te beantwoorden? Reageer dan hier.