Hallo allemaal, sindskort weet ik dat ik De ziekte van Addison heb. Hoe zou ik in contact kunnen komen met lotgenootjes?

Vooral omdat je pas sinds kort weet, dat je deze ziekte hebt, lijkt het mij best verstandig om je niet direct te binden aan een betaald lidmaatschap van een patientenvereniging. Dat kun je altijd nog doen.

Ik ken mensen in mijn directe omgeving (Bechterew, coeliakie) die er juist heel bewust voor kiezen, om geen lid van zo'n vereniging te worden. Met de reden, dat ze dan teveel met hun ziekte bezig zijn. Ik heb daar verder geen oordeel over, maar kan het wel enigszins begrijpen.

De ziekte van Addison komt niet zo veel voor (dat weet jij nog veel beter dan ik) en forums, blogs en andere ontmoetingspunten voor lotgenoten op het internet zijn er eigenlijk niet zoveel.

Hier een soort forum, waar mij nog niet direct duidelijk is, hoe je je kunt registreren, maar waar je wel de boel wat nieuw leven in kunt blazen.
http://addison.clubs.nl/forum/topic/2039557_welkom-in-het-forum?p=1#r11003642

Ook zou je in kunnen haken op dit forum:
http://www.longforum.nl/index.php?topic=14082.0

Ben je een beetje handig met de Engelse taal, dan zijn er veel meer mogelijkheden. Google eens op Addison en forum en je ziet veel engelstalige forums.

Ik wens je heel veel sterkte!

Hier is een link naar de belangenvereniging. Hopelijk heb je er wat aan. Veel sterkte!