Wanneer mag je een ziekte zeldzaam noemen?

In Europa wordt een ziekte geclassificeerd als zeldzaam, wanneer deze bij minder dan 1 op de 2000 mensen voorkomt. Een ziekte kan zeldzaam zijn in één regio, maar veel voorkomend in een andere.

Onder “zeldzame ziekten” worden ziekten verstaan die voorkomen bij een relatief klein aantal mensen en die specifieke problemen met zich mee brengen door hun zeldzaamheid.