Hét vraag- en antwoordplatform van Nederland

Vriendin is ziek en wilt waarschijnlijk niet meer geholpen worden. Waar doe ik goed aan?

Mijn huidige vriendin is al drie jaar ziek. Chronische cluster-hoofdpijn en er is een vermoeden van de ziekte van lyme. Het gaat met de dag slechter met haar:
- lopen houdt ze niet lang vol.
- ook al eet ze, ze is graatmager aan het worden. Soms KAN ze ook gewoon niet eten.
- Ze heeft insulten.
- Vaak duizelig
- Ze heeft ondraaglijke hoofdpijn 24/7.
- Ze is vrijwel altijd moe.
(en eigenlijk etcetera etcetera etcetera)

Ze is 'honderd-miljoen' keer naar het ziekenhuis gegaan en een korte conclusie is: 'we kunnen je niet helpen' en 'we gaan dit en dat onderzoeken', maar tot nu toe zonder resultaat. Psychisch is ze getest (daar gooien ze het vaak op als ze het niet weten) en is ze volledig gezond gebleken overigens.

Mijn vriendin wilt bijna zeker stoppen met het 'vechten' voor haar genezing en heeft er geen vertrouwen (meer) in. Ze wilt geen valse hoop meer krijgen en altijd maar weer teleurgesteld worden.

Het probleem is dat het met de dag/week slechter met haar gaat en ze steeds minder kan. Ze wordt graatmager. Weegt nog maar 42 kilo en is pak 'm beet 10 centimeter kleiner dan ik ben (1:56 of zo). Vermoed dat ze nog minder weegt nu.

Het was een meisje met veel levenslust. Een harde werker, een levensgenieter, deed op professioneel niveau aan motor-racen (circuit) en was over het algemeen een gelukkig en tevreden persoon.

Waar doe ik goed aan? Moet ik haar 'pushen', of haar keuze respecteren? Tips om om te gaan met haar ziek-zijn?

Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
in: Ziekten
2.1K
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
En het kon er niet bij, maar moest nog gevraagd worden. Om haar kwaliteit van leven te optimaliseren?
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Een kenmerk van clusterhoofdpijn is dat het -zoals de naam al zegt - in clusters komt. Het gaat dus altijd weer voorbij, al komt het in periodes weer terug. Maar het is absoluut de ergste hoofdpijn die er is. Mijn man heeft er een aantal jaren last van gehad, maar inmiddels is het 'gewone' migraine geworden. Die goed te behandelen is met hooguit twee echte aanvallen per jaar.
Maar de lyme verandert het verhaal en de vooruitzichten natuurlijk wel. Het klinkt behoorlijk dramatisch. Heel veel sterkte er mee. (Ik kan je geen antwoord geven want ik heb geen idee wat je zou moeten doen. In elk geval niet pushen en niet meegaan in zelfmedelijden, maar steunen en afleiden lijkt me. En genieten van de momenten dat het nog wel redelijk gaat. )
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Dat juist zo'n levenslustig actief persoon getroffen word door dit lot maakt dit waanzinnig moeilijk, heel veel sterkte voor jullie.
Mag ik vragen hoe oud je vriendin is?
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Ik moet zo weer verder, maar even een kort antwoord:
- Vriendin is 29 (ik 21).
- En het is NIET psychisch (daar is ze 2 jaar op getest en ze is gewoon gezond gebleken).
- Ja ze weet dat ik haar probleem beschrijf en leest ook mee (wilt hier ook wat aan hebben). Ik zal dat zo openbaar maken.

Heb je meer informatie nodig om de vraag te beantwoorden? Reageer dan hier.

Het beste antwoord

Bespreek met haar dat je haar keuzes respecteert, gelijk welke dat ook zijn.
Zeg haar dat je hart altijd voor haar openstaat en dat daar geen voorwaarden aan verbonden zijn.

Ontwijk haar vragen niet als het over sterven gaat. De meeste mensen willen daar niet over praten, maar ongeneeslijke mensen met ondraaglijke pijn zijn daar wel mee bezig. Dat heb ik al ondervonden. Luister naar haar twijfels, zorg dat je er voor haar bent tijdens die moeilijke momenten. Help haar zoveel je kan om antwoorden te zoeken.

Langs de andere kant moet er ook nog ruimte zijn om te praten over dagdagelijkse dingen. Je vriendin is meer dan haar ziekte en pijn. Spreek ook met haar over bvb een nieuwe film of iets dat je gelezen hebt in een tijdschrift.

Probeer ook om jezelf niet te vergeten.
Zorg op tijd voor wat ontspanning!
Af en toe moet je je eigen batterijen eens opladen om haar te kunnen blijven steunen.

Sterkte.
(Lees meer...)
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Bedankt dat u de tijd genomen heeft om zo'n fijne reactie neer te zetten. Ik merk wel steeds dat ik emotioneel word als ze het over 'opgeven' heeft (geen zelfmoord of zo), maar goed, ik ga ervan uit dat ze niet echt super-lang meer heeft, mocht ze niet doorgaan ... ze wordt zo eng dun : ( Ik probeer er echt voor haar te zijn, maar ik flip 'm gewoon steeds. Maar ik ga hier erg mijn best voor doen. En inderdaad. Mijn vriendin wil niet alleen als 'zieke' gezien worden, maar feit is wel dat haar ziekte overheerst en haar in vrijwel alles beperkt. We zijn soms zo aan huis geketend. En soms (vaak)... doet het me pijn om haar te zien, wetend dat het ooit zo'n levenslustig persoon is geweest en het nu zo'n kwetsbaar en eng dun meisje dat uitgeput is. Maar ik ga hier echt hard aan werken. Gelukkig heb ik genoeg lieve vrienden waar ik altijd bij terecht kan en moet ik inderdaad wat meer ontspannen.
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Je moet zo onwaarschijnlijk sterk zijn om ongeneeslijk zieke mensen te helpen. Zeker als het een geliefd persoon betreft. Wij kunnen hier nog zo veel medeleven tonen en tips schrijven, maar jij moet het wel doen, he. (én zij...) Nog heel veel sterkte voor jullie beiden.
Sis x
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Dank u wel!
Ik zal proberen sterk te worden en haar bij te staan!
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Hartelijk dank voor uw waardevolle antwoord!

Andere antwoorden (6)

je schrijft: mijn huidige vriendin, is het je levenspartner?

Dit is echt een hele lastige vraag, want ondanks je uitgebreide omschrijving is het onmogelijk een goede inschatting van de situatie te maken. Heeft ze zingeving in haar leven? Een geloof om aan vast te houden, heeft ze angst voor de dood of juist niet, heeft ze nog kleine kinderen?

Chronische clusterhoofdpijn is een dramatische ziekte, het wordt niet voor niets zelfmoordhoofdpijn genoemd, het is echt met niets te vergelijken ( weet ik gelukkig niet uit eigen ervaring ) en het is heel goed voor te stellen dat ze het niet meer ziet zitten.
Als ik jou was zou ik niet gaan proberen "zin " in haar te praten maar wel over de zin van het leven ( in hoeverre ze nog momenten heeft om te praten ), hoe ziet ze dat en heeft ze vrede met de situatie om te "gaan". En verder haar keuze's uiteraard respecteren. \En zo goed mogelijk proberen haar te verzorgen op fysiek niveau, meer kan je niet doen.

Heel veel sterkte met alles!
(Lees meer...)
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Wat ontzettend raar dat iemand je een min geeft.
Van mij krijg je direct een + Mooi verwoord en respectvol antwoord!
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Ook van mij een plus.
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Mooi
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
+
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
poeh zware opgave om het 'los' te laten!
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Ik heb pas een half jaar een relatie met haar : )
Maar ja we zijn wel fulltime bij elkaar. Ik zit momenteel in de wajong en thuis (hoewel, het gaat steeds beter en ik ga volgend jaar studeren) en zij zit natuurlijk vanwege haar ziekte in de ziektewet. Fysiek probeer ik er in momenten van zwakte zoveel mogelijk voor haar te zijn. Ik vind dat ik dit nog te weinig doe overigens. Bedankt voor je waardevolle antwoord. +
Ïk neem aan dat zuurstoftherapie bij haar niet helpt? Is een optie als ze dat nog niet geprobeerd heeft, maar meestal hoort die behandeling bij clusterhoofdpijn en er zijn mensen die er geen baat bij hebben, dus daar zal zij wel bij horen.
Goh, wat een dilemma. Wat zal je het daar moeilijk mee hebben. Je hart zal overlopen van meegevoel en je bent zo machteloos hè? Vreselijk!
Ik kan me voorstellen dat je er moedeloos onder geworden bent en bang....
Ik kan alleen aangeven hoe ik zou handelen,dus...
Je moet allereerst beseffen, dat zij nu steeds meer uitgeput raakt, omdat ze niet genoeg energie meer toegevoerd krijgt door middel van brandstof (voeding) en
dan ben je steeds tot minder in staat. Ze zal denken;" Jij hebt makkelijk praten, je moet dit of probeer dat eens, ik heb er de fut niet meer voor". Pushen zal dus niet helpen.
Ik kan me voorstellen dat ze alleen rust aan haar hoofd wil, zowel letterlijk als figuurlijk, in dit geval.
Je denkt eigenlijk aan jezelf, je wilt haar niet kwijt en daar wil je alles voor doen. heel begrijpelijk, dat doet iedereen bij een geliefd iemand, maar je kunt er niets aan doen en
het klinkt hard, maar het zou voor haar het mooist zijn dat ze in slaap viel en haar ogen nooit meer open deed.
Dan had ze eindelijk rust en geen pijn meer. De dood is altijd vooral voor de nabestaanden het ergste wat gebeuren kan, maar niet voor de persoon zelf als haar leven niet meer levenswaardig is. Elke dag pijn en altijd maar moe, dat moet je je voorstellen!
Ik zou haar gevoelens respecteren en haar zoveel mogelijk bijstaan. Proberen op 'goede momenten' nog wat humor te brengen en er gewoon voor haar te zijn als maatje en als schouder om op te huilen.
Ik heb het net bij mijn moeder meegemaakt. Heel wat anders natuurlijk omdat zij al 85 was en Alzheimer had, maar zij wilde ook niet meer en weigerde gewoon om te eten en te drinken. Ik zag haar ook slinken en het leek alsof ze steeds kleiner en frêler werd. Ze werd toen aan de morfine aangesloten en bleef gewoon slapen. De ochtend daarna stopte haar hart met kloppen. Vorige week hebben we haar begraven en toen ik haar mooi opgemaakt zag liggen, had ik er ineens vrede mee. Het was goed, ze had nu rust en ze zag er voor het eerst sinds lange tijd 'vredig' uit. Het doet ontzettend pijn de periode daarvoor, maar uiteindelijk moet je in haar belang denken en doen.
Heel veel sterkte, met wat jij beslist!
(Lees meer...)
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Mooi antwoord, waarvoor een plus. Maar ik zeg: hoop verloren; al verloren.
En: zolang er leven is, is er hoop. Niet opgeven, maar blijven zoeken naar een oplossing.
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Daar sluit ik me helemaal by aan +1
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
+
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Klopt, 'hoop doet leven' en stiekem blijf je naturlijk altijd hopen want dat doe je toch. Al is het op een wonder!
Je WEET dat wonderen niet bestaan en toch weet je dat er ineens iets wonderbaarlijks kan plaatsvinden en daar hoop je dan op. Het is alleen zo moeilijk voor de patient in kwestie, die in het begin vol goede hoop was, om na zoveel teleurstellingen nog steeds te hopen. Op gegeven moment geloof je er zelf niet meer in. Dat is nog het moeilijkst voor de omgeving.
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Als zij een weloverwogen beslissing maakt dat ze echt niet meer wilt (ze heeft er de kracht ook niet meer voor) vechten, dan heb ik dat te respecteren en dan wil ik haar niet meer pushen. Maar ik kan dit niet alleen 'beslissen' (hoewel het haar beslissing is natuurlijk). Ze heeft nog meer mensen die om haar geven. Ik heb het idee dat ze nog wel te genezen is, maar dat ze door moet zetten. Maar ik ken haar pas een half jaar en ze zit al 3 jaar in dat ziekenhuis-circuit en wordt van het kastje naar de muur gestuurd en wordt daar 'gek' van. En ik heb natuurlijk makkelijk praten. Lichamelijk ben ik over het algemeen gezond geweest. Ja, zuurstof-therapie heeft ze geprobeerd. Haar clusteraanvallen zijn gek genoeg WEL minder, maar de andere dingen worden echt alleen maar erger. Ik wil dat mijn vriendin rust heeft en gelukkig is. Ik wil haar niet laten sterven, maar liever wil ik dat ze nog geniet van de tijd die ze heeft.
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Bedankt voor je antwoord trouwens... Zeer waardevol!
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Zolang er nog momenten zijn dat ze genieten kan, natuurlijk! Maar op gegeven moment is het voor haar klaar en dan kan de hele wereld om haar heen op zijn kop gaan staan, ze zal dan niets meer geloven van de voor haar voorgespiegelde goed bedoelde adviezen. Indien ze voor zichzelf besloten heeft dat ze niets meer wil proberen
of zelf weet dat niets haar helpen zal, dan is tegen zo'n overtuiging niets te beginnen. Dan kan de hele omgeving praten als Brugman. Het is logisch dat jij het idee hebt dat ze nog kan genezen, dat is niets meer dan de hoop die je erop gevestigd hebt, maar als de artsen haar al hebben opgegeven, alles is onderzocht en ze weten het ook niet meer, is het eigenlijk niet meer reëel erin te geloven.
Natuurlijk wil je dat ze rust heeft en gelukkig is, maar kan ze nog genieten van de tijd die ze heeft? Wordt het voor haar niet steeds zwaarder ? Dan geniet je echt niet hoor.
Zolang ze aangeeft nog te willen leven, stimuleren deze gedachten! Maar als ze écht niet meer wil moeten haar naasten zich erbij neerleggen en zoveel mogelijk proberen haar te steunen en het haar niet moeilijker maken dan ze het al heeft. Dan kan je rustig en met vrede in jezelf gezamenlijk naar het naderende afscheid toeleven. Eerst moet je de acceptatie vinden en dat is heel moeilijk. Dit zijn natuurlijk geen richtlijnen hoe je je op moet stellen natuurlijk, maar zuiver vanuit mijn oogpunt bezien.
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
amc een dikke plus!!!!!!
Ik ben ontroert door al dit leed!!!
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Ik ook Ed. Ik kan me zo goed invoelen dat het me bij de keel grijpt. Zo tragisch dat sommige mensen dit daadwerkelijk overkomt!
Als jou vriendin er echt toe besluit om zich niet meer te laten behandelen(of zelfs actieve levensbeeindiging). Is dat voor haar een beslissing waardoor ze veel mensen (tijdelijk) bij zich weg jaagt. Belangrijk is om er te zijn voor haar. De beslissing is waarschijnlijk een opluchting voor jou vriendin. Blijf eerlijk tegen haar, zeg wat jij er. van vind zonder haar te veroordelelen. Maar bovenal: blijf haar vriendin, praat, lach en huil met haar. Maak er geen geheim van dat je het moeilijk vind.
(Lees meer...)
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Dank u hartelijk voor uw waardevolle reactie.
Als zij niet meer wilt (maar het ECHT een weloverwogen beslissing is), dan ben ik er voor haar.
En soms ben ik degene die bij haar loopt te janken, omdat ik het zo moeilijk vind en dan voel ik me zo'n vreselijke egoist. Maar gelukkig vindt zij dat ok en fijn (heb ik het idee)
Vervelend om te lezen. Ik heb ooit een boek gelezen van een vrouw die getroffen was door een tekenbeet en hierdoor de ziekte van Lyme heeft opgelopen.
Ik lees hier in de antwoorden nog niets over een tekenbeet en in je verhaal niet maar misschien is dat gebeurd?
Ik heb hier een site over de ziekte van lyme, hopelijk heb je hier iets aan, het is de nederlandse vereniging van lymepatienten.
Aangezien het al 3 jaar zo is weet ik niet of er nog verbetering in zou kunnen treden maar blijf hoop houden om je vriendin geen angsten aan te jagen. Blijf altijd wel respect hebben voor haar wensen, tenslotte is zij degene die met die pijn moet vechten.
Heel veel sterkte ermee......
(Lees meer...)
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Ja ze heeft drie tekenbeten gehad (jaaaren geleden), waarvoor ze niet is behandeld (kutarts). De site zal ik zo checken. Bedankt voor je fijne reactie. Mijn reactie is niet zo uitgebreid meer, want ik moet zo douchen en mijn vriendin gaat zo naar haar vader om te praten... Zometeen een uitgebreidere <3
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
"Ze denken aan de ziekte van Lyme." Is de testuitslag daarvan er dan?
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
IK weet dat er in neuenhaus of nordhorn (duitsland) een zeer goede arts is die veel goede resultaten behaalt bij mensen met lyme maar ook met andere wazige aandoeningen. Helaas is de oude man gestopt met het aannemen van nieuwe patienten. Misschien weet hij of zijn assistent een goede collega. Het is het proberen waard!! Het is geloof ik een natuurarts.
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Zijn naam is Gunter Brinkmann, neuenhaus. In de wijde omgeving kennen ze zijn naam, en ze weten daar dat hij heel erg goed is.
Zoek een goede natuurarts op, die kan vaak in dit soort situatie's echt wonderen verrichten.
Alles is een gevolg van alles en alles heeft invloed op alles, de clusterhoofdpijnen geven al aan dat het elders in het lichaam ook niet goed gaat.
Een natuurarts ziet het lichaam als een geheel, het lichaam is dan ook ziek en niet alleen een deel er van.
Ik heb veel mensen beter zien worden waar een reguliere dokter niets mee kon.
(Lees meer...)
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Bedankt voor de tips.
Helaas heeft mijn vriendin dit allang geprobeerd en hier geen baat bij gehad!
Toch een +-je
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Weet je ook bij wat voor een natuurarts ze is geweest?
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
nee + ze is nu weg en ze gelooft daar echt niet meer in.
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Helaas zijn er veel natuurartsen die er een potje van maken, misschien heeft ze er zo een getroffen.
Zelf heb ik de ziekte van lyme en na veel toestanden met de reguliere arts en een keer bijna overleden in het ziekenhuis, ben ik bij toeval bij een goede natuurarts terecht gekomen, inmiddels ben ik 80 % van mijn klachten kwijt.
Ik zag ook al een andere antwoord, dat het mogelijk lyme is.
Zou best wel eens kunnen.
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Ik weet het niet hoor....
Zou u zo vriendenlijk willen zijn meer informatie te geven?
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
heb je een P.B.tje gestuurd.
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Eddijst,
Bedankt voor de moeite, maar echt serieus ....
dit schiet volledig in het verkeerde keelgat. Het heeft niets met traumatische ervaringen te maken o.i.d.
en dat u 'voelt' dat ze beter wordt.
Ik ga haar dit niet eens laten lezen. Ik heb liever dat u niet meer reageert hier.
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
je vroeg om meer informatie.
Die heb je gekregen, dat je daar niets mee kan, is jammer.
Want het was goed bedoelt, heel goed zelfs.
Vergeet niet dat het voor de beantwoorder heel erg moeilijk is de situatie goed in te schatten.
Je hebt het over een ongelooflijk groot probleem, een vraag die hier eigenlijk niet thuis hoort, maar ik begrijp je wanhoop.
Ik zal het hier bij laten.
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Er zijn veel kwakzalvers onder natuur artsen, dat is bekend, maar kijk eens rond op internet en ga kijken bij discussies. Een goede en slechte arts wordt altijd wel ergens besproken.
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Eddijst, bij deze bied ik mijn excuses aan voor mijn reactie. Uw intentie was echt goed. Sorry.
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
ImaginaryGirl, ik ben erg blij met je reactie, zat er flink over in, mag je best weten, sterkte met alles.
Ed
Ik heb laatst gelezen dat mensen met chronische pijn baat hebben bij mindfulness/meditatie of cognitieve therapie, waardoor de patiënt inzicht krijgt in de samenhang van de vele factoren van de pijnklachten, om zo te leren meer controle over de pijn te krijgen. Deze benadering neemt de pijn niet weg, maar zorgt wel dat de impact van de pijn vermindert.

Sterkte!
(Lees meer...)
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden

Weet jij het beter..?

Het is niet mogelijk om je eigen vraag te beantwoorden Je mag slechts 1 keer antwoord geven op een vraag Je hebt vandaag al antwoorden gegeven. Morgen mag je opnieuw maximaal antwoorden geven.

0 / 5000
Gekozen afbeelding