Hét vraag- en antwoordplatform van Nederland

Hoelang duurt de ziekte van Pfeiffer?

Een korte tijd geleden werd vastgesteld dat ik de ziekte van Pfeiffer heb. Eerst schrok ik best wel, nu probeer ik het positief te bekijken. Waar ik wel heel erg mee zit is het volgende: NIEMAND kan mij vertellen hoelang de ziekte van Pfeiffer duurt en hoeveel last je ervan hebt. Het enige wat de dokter mij zei was: 'Het ligt eraan hoe jij er zelf mee omgaat'.

Maar hoe moet ik ermee omgaan? Moet ik nachten van 15 uur maken of juist gewoon doorgaan met mijn leven? Momenteel voel ik mij alsof ik 50 dagen en nachten zonder eten en drinken door de woestijn heb gelopen in een loodzware bontjas. Blijft dit continu zo? Ik snap er gewoon helemaal niks meer van, en niemand kan mij vertellen hoe alles precies zit. Kan iemand mij hier verder bij helpen?

Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
in: Ziekten
Verwijderde gebruiker
4 jaar geleden
hoi, wat vervelend om te horen dat je pfeiffer hebt. mijn zus heeft het ook en zei heeft en nu al langer dan een half jaar. ze zit nu in het examen jaar en daardoor moet ze een verdeeld examen doen en zit ze dus nog een jaar langer op school. we begrijpen dus hoe vervelend het is. hoe je er mee om moet gaan? nou ik zal uitslapen en positief in het leven proberen te blijven staan. blijft dit continu zo? het word langzaam aan als het goed steeds iets beter. heel veel beterschap. groetjes sharona

Heb je meer informatie nodig om de vraag te beantwoorden? Reageer dan hier.

Geef jouw antwoord

Het is niet mogelijk om je eigen vraag te beantwoorden Je mag slechts 1 keer antwoord geven op een vraag Je hebt vandaag al antwoorden gegeven. Morgen mag je opnieuw maximaal antwoorden geven.

/
Geef Antwoord
+
Selected image

Het beste antwoord

Het verschilt per persoon. Als je voldoende rust neemt en het niet verwaarloosd en verwaarloosd hebt kan het met een paar maanden weer over gaan.. maar het kan ook een paar jaar duren.
(Lees meer...)
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden

Andere antwoorden (8)

Het kan enkele weken tot enige maanden duren voor je weer beter bent.

Zie in bron voor meer info

Toegevoegd na 1 uur:
sorry was verkeerde
(Lees meer...)
13 jaar geleden
Amadea
13 jaar geleden
Een weblink zou een handiger verwijzing zijn...
Ik heb gehoord dat Pfeiffer de kissing deasis genoemt wordt. Dus je mag niet meer zoenen :P. Maar ik heb in een boek gelezen dat het verschillend is het kan een week duren een paar maanden het is verschillend. En het is soms ook dat je ook goede dagen hebt en dat gevoel niet hebt. Maar doe rustig en neem de tijd. En veel beterschap.
(Lees meer...)
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Je mag niet meer zoenen..... dat is denk ik de rede van jou minnen.... Het is namelijk totale onzin. Pfeiffer kun je ook krijgen via een glas waar iemand uit gedronken heeft of HOE dan ook... Maar als je geen ervaring hebt met een ziekte kun je beter geen antwoord geven... Het is wel overdraagbaar door zoenen, maar dat is alleen in de incubatie tijd. De eerste 6 weken (geloof ik) en dan zijn de symptomen er nog niet. Dus op het moment dat je getest bent omdat je symptomen hebt is het niet meer besmettelijk. Overigens ik heb je geen min gegeven.
De dokter bedoelt met hoe jij ermee om gaat ,als je eraan toe geeft en denk van oooh,ik ben zo zielig en moe,de m en je alleen maar blijft liggen of probeert zoveel mogelijk verder te gaan met de dagelijkse bezigheden,dan ben je ook sneller weer opgeknapt.meestal ben je na een half jaar wel weer helemaal opgeknapt,elke dag voel je je weer wat beter tot je op een dag denkt,hee,eigenlijk voel ik me al een tijdje weer de zelfde ik als voor de pfeiffer.
(Lees meer...)
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Inderdaad Baghera.
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Inderdaad!!!! :o WAT een antwoord.... Het is niet zomaar iets wat tussen je oren zit, ga eens lezen wat de gevolgen kunnen zijn JOH dan denk je wel even anders...:O
De koorts en keelontsteking in het begin gaan binnen een weekje over, maar de moeheid kan wel langer duren.
Bij sommigen is het met een week over, maar anderen kunnen er maanden last van hebben.
Over het algemeen wordt gezegd dat het gemiddeld 3-4 weken duurt, maar dat de nasleep soms wel jaren kan zijn. Sommmigen krijgen er bijv. alleen last van in de lente
en in de herfst en in de winter en zomer veel minder. dat kan gedurende een paar jaren zo blijven en dan is het ineens weg.
Het lastige is dat de moeheid per mens verschilt en dat je dus echt niet kunt weten wanneer het 'over' is.

Toegevoegd na 10 minuten:
Hoe ermee omgaan? Dat is lastig want er is geen medicijn voor. je moet in elk geval naar jezelf leren luisteren. dat betekent dat je genoeg slaap moet nemen als je er behoefte aan hebt of voelt en niet te druk of fanatiek zijn.
Wat ook helpt is om Echinaforce te kopen bij de drogist.
Dit verhoogt de weerstand en helpt je lichaam om ertegen te vechten.
Natuurlijk is het goed om veel groenten en fruit te eten en vruchtensap is ook gezond. In elk geval veel drinken, ook water , want dit helpt om afvalstoffen af te voeren. Te veel water is ook niet goed, dus drink niet meer dan 2½ ltr.
Ook is het verstandig om, in verband met je lever, weinig tot geen alcohol te drinken. De ziekte van Pfeiffer kan nl. ook je leverfunctie aantasten, deze is daar gevoeliger voor.
(Lees meer...)
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Bron vergeten amc?
http://ziektevanpfeiffer.nl/
Nee, dit zal niet continu blijven.
Bij mij begon Pfeiffer in Nov. 2009, net een week voor mijn verjaardag. Ik had wekenlang koorts, 2 à 3 weken. En mijn amandelen waren meeega vergroot en ontstoken. Kon amper eten, en ben 4 kilo afgevallen. Maar ik was blijkbaar een speciaal gevalletje. Ik bleek namelijk, een jaar later een B12 tekort te hebben en erge ijzer en ferritine tekorten, ook vit. D was schrikbarend laag. Let dus op, dat ze ook je bloed blijven controleren op andere gebieden. Ik bleef een jaar lang rond sukkelen en zeiden dat het stress was. Zo zit ik nu 13 weken thuis met zenuwpijn en erge lichamelijke en geestelijke klachten. Enne ik ben pas 15. School is al verpest hoe oneerlijk ook. Maar laat het aub niet zo ver komen! Als je klachten blijft houden nog na een paar maanden, of het verergerd, laat je serieus nemen.
Ik wens je heeeeeeel veel beterschap, en GOED uitzieken!
(Lees meer...)
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
ik heb er ongeveer 6 mnd last van gehad.

- In het begin extreem moe, ik sliep van 23 uur tot 14/15:00 uur. (gelukkig was het vakantie. Ik wist trouwens nog niet dat ik de ziekte had)

- ongeveer 3 weken daarna kreeg ik keelontsteking en alles wat daarbij komt kijken, koorts en erg ziek voelen (sommige mensen hebben dit heel ernstig en worden in het ziekenhuis opgenomen met oa uitdrogingsverschijnselen)
De moeheid was toen bij mij al wat afgezwakt. Sliep elke dag ongeveer 9-10 uur

- de maanden daarna, heb ik me voornamelijk suffig gevoeld, niet lekker in mijn vel (psychisch), sommige dagen extreem moe, maar ook dagen gewoon kip lekker.


vooral na de keelontsteking heb ik gedaan alsof er niets meer aan de hand was en ben mijn leven weer gewoon op gaan pakken. Elke dag naar school, elke dag weer sporten, elke week op stap.
Maar voelde ik me extreem moe, dan ging ik wel even een (middag)dutje doen.
(Lees meer...)
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Bij mij is begin december 2010 de ziekte vastgesteld en nu sinds een week of twee voel ik me weer iets beter. Maar nog wel heel erg met ups en downs. Ik merk aan alles dat mijn weerstand nog erg laag is, ook heb ik helaas mijn studie moeten stoppen in verband met concentratieproblemen. Hopelijk heb jij er minder last van, want dit gun je niemand! Ik ken gelukkig ook mensen die er maar 3 weken last van hebben gehad. Beterschap!
(Lees meer...)
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Op mijn 26ste heb ik pfeiffer opgelopen, daar heb ik nu 3 jaar later nog steeds klachten van. Het begon inderdaad met een flinke amandel ontsteking/griep/verkoudheid waar ik 2 weken goed ziek was. Pas een half jaar later wist de huisarts de juiste testen te doen na een paar keer terug komen met veel moeheid en spier klachten dat het dus om pfeiffer ging.

Het herstel duurt bij mij nu alweer 3 jaar waar er met name lever schade is ontstaan, waar ook het niet goed kunnen sporten leidde tot een gewichtstoename van 18 kilo naar een bmi van 30,5. Het laatste half jaar heb ik het sporten weer rustig aan wat kunnen opbouwen samen met een gezond dieet waardoor ik nu 8 kilo kwijt ben. En de lever functies tonen ook wat verbeteringen. Ook dingen zoals alcohol drink ik nu al 3 jaar niet meer.

Volgens de mld-arts is mijn lever niet permanent beschadigd gelukkig, maar ben ik nu wel extra gevoelig voor dingen die de lever prikkelen zoals overgewicht, alcohol, roken etc.

Ik mag dan ook absoluut geen vitamine pillen gebruiken of ibuprofen zonder overleg met een arts omdat dit voor mijn lever dus ook extra gevaarlijk kan zijn.

De pfeiffer is ook nog altijd positief aantoonbaar in het bloed, maar in de loop van de laatste 3 jaar is het wel een stuk beter geworden, en ik hoop dat het tussen nu en een jaar toch wel grotendeels bijna over zal zijn.
(Lees meer...)
Verwijderde gebruiker
4 jaar geleden
Deel jouw antwoord

Het is niet mogelijk om je eigen vraag te beantwoorden Je mag slechts 1 keer antwoord geven op een vraag Je hebt vandaag al antwoorden gegeven. Morgen mag je opnieuw maximaal antwoorden geven.

/
Geef Antwoord
+
Selected image