Is het normaal (komt het vaker voor) dat een specialist op deze manier de behandeling (controles) staakt?

Terugverwijzing naar de huisarts in de palliatieve fase is gangbaar, ja. Maar de manier waarop dit is in jullie geval is gebeurd (of eigenlijk: niet is gebeurd, dit is geen terugverwijzen maar voelt als "laten vallen") vind ik niet fatsoenlijk. Zoiets moet goed overlegd worden, de specialist moet uitleggen waarom de huisarts deze zorg beter kan bieden en aangeven dat hij altijd bereikbaar blijft als er complicaties zijn of als jullie of jullie huisarts graag iets wil overleggen.

Alleen al vanuit menselijk oogpunt vind ik het normaal dat je gewoon afscheid neemt als je een intensieve behandelrelatie afsluit: je geeft elkaar een hand, wisselt nog wat uit, er worden afspraken gemaakt over het vervolg. Als je man bekend is bij een palliatief zorgteam of bij de pijnpoli, moet goed worden afgestemd welke zorg nu door wie wordt gedaan en wie het aanspreekpunt is bij vragen. Het is bijvoorbeeld ook niet ongewoon dat een oncoloog/hematoloog nog ruimte biedt voor een gesprek met de familie na het overlijden van de patiënt, wat ook al wel aangeeft dat ook als de specialist op den duur geen specifieke taak meer heeft en de palliatieve zorg wordt overgenomen door de huisarts, hij/zij nog altijd op de achtergrond betrokken blijft bij die zorg.

Ik vind dit dus een vreemde gang van zaken. Het klopt dat in de palliatieve fase de huisarts op den duur de zorg overneemt. Maar het moment waarop dat gebeurt, verschilt natuurlijk ook per patiënt. Jouw man is blijkbaar tot nu toe in staat om met enige regelmaat naar het ziekenhuis te komen. Wanneer iemand dit zelf niet meer kan, is de overgang naar zorg door de huisarts heel natuurlijk, maar wanneer de actie bij de specialist ligt, markeert dat op zijn minst gevoelsmatig heel erg duidelijk het ingaan van die laatste fase. Van een hematoloog en diens assistente(s) mag je toch verwachten dat die hier enig gevoel voor hebben en dat zij hier op een fijnzinnige manier mee om kunnen gaan.

Ik zou aanraden om – als het éven kan – alsnog een afspraak te maken voor het spreekuur. Zelfs al weet de hematoloog jullie telefonisch precies uit te leggen waarom het logischer is dat de huisarts nu de zorg overneemt, dan nog ben ik bang dat jullie gevoel van ‘ineens losgelaten te worden’ daar niet veel minder door zal worden. Als je alsnog een ‘echt’ gesprek kunt hebben, kun je niet alleen duidelijk maken hoe dit voelt voor jullie, maar kan dat tegelijkertijd het afscheidsgesprek zijn wat in mijn ogen hoe dan ook had moeten plaatsvinden.