waar kan ik een oproep plaatsen om iemand te vinden met een Arnold Chiari?
Mijn dochter heeft teveel kleine hersenen waardoor haar hersenstam klem kwam te zitten waardoor ze allerlei uitvalsverschijnselen had. Ze is geopereerd, maar zou graag in contact komen met n lotgenoot. Daar t niet zo heel veel voorkomt, is er ook geen vereniging ofzo zoals je dat voor bv diabetici hebt. Wie heeft n suggestie?
869
869 keer bekeken
SimonV
11 jaar geleden
Bedoel je zoiets:
http://www.syringo-chiari.info/index.php?PHPSESSID=7dbdbad68a9f2cb167b6a36c1236a925&page=10
?
Verwijderde gebruiker
11 jaar geleden
nee dat is niet wat ik zoek. ik weet wat het betekend. en wat het is. ik zoek een persoon die het zelfde heeft.
Verwijderde gebruiker
11 jaar geleden
Ik denk(!) dat het heel moeilijk is om iemand met deze aandoening te vinden die óók bereid is om met jou in contact te komen. Misschien is het een optie om ouders van een kind met een vergelijkbare aandoening te zoeken?
Heb je meer informatie nodig om de vraag te beantwoorden? Reageer dan hier.
