hoe lang wonen volwassenen met mcdd gemiddeld in een woonvoorziening?

Je hoort zo weinig over volwassenen .
Ik kan mij best voorstellen iemand die veiligheid zoekt en hulpverleners komen en gaan, dat het misschien niet goed is om ergens te wonen, tot dat er speciale woningen zijn naar behoefte.
Vaak merk ik vanuit de media als iemand volwassen is met autisme word. Dan kan iemand wel een film plaatsen op internet dat men behoefte heeft aan 1 op 1, en geen wisselende meningen, maar word er nog al te vaak problemen gemaakt door hulpverleners met een negatief oordeel dat het aan de persoon ligt die zorgverleners begeleiden. Dit schrijf ik op basis van ervaringen vanuit wonen en gewoond te hebben in de zorg, misschien is dat de reden vaak meer met kinderen bezig zijn vanuit de zorg. Omdat er wel kennis zou moeten zijn voor volwassenen met mcdd, maar dat de problemen meer ingewikkeld worden naar mate iemand ouder word. En als je verstandig praat maar emotioneel lager zit, dat men daar aan eigenlijk wil denken en dat er dan geen gesprek meer mogelijk is in de zorg, en agressie uit angst verkeerd word begrepen, na begrip zoeken.

Het wonen en begeleiden van volwassen met MCDD is gespecialiseerd werk en hierover is weinig tot niets geschreven. Het is echt zoeken. De kinderen en jongvolwassen hebben andere zorgen dan wonen. En zoals door veel mensen gezegd is wisselingen in hulpverleners en meningen iets dat lastig voor mensen met autisme. Het komen en gaan van hulpverleners is niet goed. Niet voor niets zijn er speciale kleinschalige woonvoorzieningen voor autisme spectrum want daar kan wel de kennis opgebouwd en behouden blijven.

Afgelopen week zat ik in kleinschalig wonen, men gooide steeds de structuur om, men zei daar ook: je heb alle vrijheid omdat je fietsen leuk vind" ik moest naar een grote plaats toe, omdat mijn fiets daar stond, alles werd in beslag genomen zonder reden laptop mobiele telefoon, en dat mocht ik alleen van 8 tot 10 gebruiken. Ik zei dat mijn ouders ben 33 belangrijk vinden dat ik bereikbaar bleef, en als er wat gebeurd kan ik bellen.
Er werd geadviseerd mijn vrijheid dan nog meer te beperken, de keuze was fiets halen wat 20 kilometer uit de buurt was, niet de woonvoorziening laten weten als ik een lekken band heb, dan maar 20 kilometer te gaan lopen. Het hoofd van de woonvoorziening reageert al van begin van de week niet meer, dit is na woensdag erger geworden. De medewerkers in het huis wilde niet zijn diploma laten omdat diegene in de zorg instelling vroeger gewerkt had. Mijn ouders begrepen later hoe het zat, maar ben in de grote stad, hulp gaan zoeken omdat mijn begeleidster mij onafhankelijk zou begeleiden van uit een andere instelling waar ik kwam, maar ze zei: ik heb andere cliënten er weer bij, en ging er vanuit dat je er zou wonen" maar samen met mijn ouders zijn we razend, nu zit ik thuis en de afspraak is dat ze wel zorgplicht heeft. Ik kreeg geen hulp bij de overheidsdiensten en dan ben je dakloos, sta je op straat ik vind het heel erg voor de mensen die het ook mee kunnen maken, gelukkig waren mijn ouders die het begrijpen, heb je niemand van de familie dan is het zwaar.

Heeft iemand ook soortgelijke ervaringen die het met mij zou willen delen?

Jammer genoeg zijn er ook negatieve ervaringen. Om die reden zijn meerdere aanbieders binnen een gemeente wel wenselijk. Ik raad in dit geval PGB aan dan heb je meer keuze uit wat mogelijk is.

Dat was uit een PGB ervaring, en dat kan er ook tussen zitten.