Waarom is autisme niet geneesbaar?

Een plus.
Als toevoeging : Kinderen met stoornissen uit het autismespectrum houden het ook in hun latere leven. Wel kunnen de verschijnselen veranderen en ook de ernst ervan.
Gestructureerde programma's kunnen het functioneren op latere leeftijd gunstig beïnvloeden.
Voor de autistische stoornis is het uitzicht op verbetering het minst. Bij een kwart van de mensen verbeteren de verschijnselen in de loop der tijd.

Zeer duidelijk verwoord. Mijn dank hiervoor. Op latere leeftijd leer je meestal wel steeds beter ermee om te gaan, of kom je mensen tegen die beter met jou om kunnen gaan. Ook ben je steeds meer situaties eerder tegengekomen, en heb je daar "handelplannen" voor klaar liggen in je hoofd.

Klopt, pokemon. Als autist leer je zelf - dat kan op de "typisch autistische" manier, door regeltjes te leren gebruiken om andermans gedrag te interpreteren, en het kan zelfs een automatisme worden. En je omringt jezelf met mensen die wel goed kunnen omgaan met jouw natuurlijke manier van doen, mensen die in staat zijn net wat verder te kijken naar de persoon. Het is op veel punten vergelijkbaar met autorijden. Toen ik nog met rijles bezig was, kon ik je precies uitleggen op welke manier je moet optrekken vanuit stilstand, dus wat je dan allemaal met koppeling en gas moet doen. Ook kon ik je precies uitleggen hoe je naar een hogere versnelling moet schakelen. Nu kan ik dat niet meer: de handelingen zijn zodanig geautomatiseerd dat ik echt moeite zou moeten doen om alles goed te kunnen beschrijven, en zelfs dan zou ik het risico lopen essentiële handelingen te vergeten - juist omdat de handelingen zo zijn ingesleten. Autisten leren op dezelfde manier omgaan met de wereld om hen heen en met de mensen met wie ze contact hebben. Ook al missen ze een stuk gevoels-inschatting dat voor anderen zo vanzelfsprekend is, toch kunnen ze de "sociale processen" leren en automatiseren, net zoals bij optrekken en schakelen in de auto. Een verdere parallel tussen autorijden en het omgaan met autisme is dat aandacht en oefening, vooral heel veel oefening, helpen. Helaas wordt dat laatste vaak verward met allerlei onwerkzame therapieën. Of het nu gaat om voeding, bewegingstherapie of een andere therapievorm, meestal is het pure feit dát de ouders van de jonge autist zoveel moeite doen hun kind te helpen niet meer dan één van de "symptomen" van de aandacht die de ouders hieraan geven. Die aandacht komt tot uiting in veel oefening. Die oefening baart kunst. Dat diezelfde aandacht ook leidt tot het volgen van een nutteloos dieet of iets anders, staat het oefenen niet in de weg. Het is alleen zo jammer dat sommigen vervolgens de effecten van die jarenlange oefening wegpraten, en net doen alsof het dieet of een therapie voor de verbetering hebben gezorgd.

Een zeer goede reactie,Cryofiel !

waarbij ik meteen nog een connectie zie met autorijden. Je maakt "gebruiksaanwijzingen" voor bepaalde situaties, en dat doe je als je aan het rijden bent ook. Als beginnend chauffeur twijfel je of je die langzame auto voor je in zult halen. Met ervaring heb je zijn snelheid ingeschat, je kent de kracht waarmee je eigen auto op kan trekken, maar je hebt ook allang in je achteruitkijkspiegel gezien dat die audi op de linkerbaan nog ver genoeg weg is. Zo krijg je als autist ook steeds meer ervaring met sociale situaties, waardoor je enigzins kunt voorspellen hoe mensen gaan reageren als jij iets zegt of doet. Hoewel mensen je altijd blijven verbazen!

Dank je, flyingcrow! pokemon, je laatste zin klopt inderdaad. Als "onervaren autist" vind je dat onvoorspelbare gedrag eng, je durft niet meer, of je probeert nóg meer regeltjes te bedenken en vooraf nóg meer scenario's uit te werken. Als "ervaren autist" waardeer je die onvoorspelbaarheid juist, kun je ook om jezelf lachen, en kun je er zo steeds vanzelfsprekender en beter mee omgaan - ook hier: net als bij het autorijden. Nog een parallel met autorijden: sommige mensen "hebben het niet in zich" en zullen altijd stuntels blijven, waarvan je mag hopen dat ze hun eigen onvermogen erkennen en dus maar liever niet inhalen als er meer dan één andere auto op de weg is. Zo zijn er ook autisten die het "niet in zich hebben" omdat de bedrading in de hersenen té verkeerd is en/of omdat ze niet goed genoeg hebben kunnen oefenen, en die het stadium van automatisme en vanzelfsprekendheid helaas nooit zullen bereiken.

mooi antwoord Cryo, maar ik kan helaas niet plussen. deze auti heeft geleerd om van haarzelf auti te mogen zijn.
voldoen en aanleren 'van' is allemachtig prachtig, maar het is doodvermoeiend alles zo bewust te moeten doen.
(jezelf niet zijn, jezelf voorbij lopen. het klopt voor anderen, maar het voelt gewoon niet eigen, enorm fake eigenlijk) sommigen dingen zijn eng en heftig, en het is niet uit te leggen hoe (beep) dat voelt. toch heb ik mezelf geleerd het te aanvaarden ipv mezelf er tegen te verzetten.
dat gros van de 'buitenwereld' het niet snapt, dat heb ik ook moeten laten voor wat het is. ik draai graag mee in de 'normale' wereld, maar mag ook graag gewoon lekker autie zijn, met alles voors (ja ja, die zitten er ook wel degelijk aan!!!) en tegens die in mijn 'bekabeling' (of bedrading) zijn ingebakken. jezelf accepteren en aanvaarden is m.i. de eerste stap, maar enorm moeilijk als de 'buitenwereld' verwachtingen heeft die gewoon niet bij je horen (ff los van of ze haalbaar zijn en de manier waarop)
de lat voor jezelf te hoog leggen daardoor, heeft mij overigens ooit een burnout opgeleverd. maar goed, geen een auti is hetzelfde, net zoals elk ander persoon (hoe 'normaal' of op een andere wijze 'anders' dan ook) ;-)

Daar kan ik helemaal in meevoelen, KarieLoek! Ik heb (als "semi-autist") ook moeten leren dingen te accepteren, niet alles te moeten willen, mijn eigen weg te bewandelen, en sommige dingen maar liever niet te doen omdat ze "mentaal te inspannend" zijn. Mijn antwoord ging echter niet zozeer over deze punten, ook al zijn ze nog zo waar en nog zo belangrijk. Mijn antwoord ging in op de vraag die werd gesteld, namelijk: waarom is autisme niet geneesbaar. Hoe je ermee omgaat is, strikt genomen (en daar zijn wij autisten goed in), een andere vraag.

;.) daarom gaf ik mijn reactie ook in een reactie, als aanvulling, meer in het algemeen (als zijnde een ander aspect van ''genezen'' of in bepaalde mate kunnen 'herstellen'' al vind ik deze woorden ook niet passend) voor ieder mens is het belangrijk zichzelf te kunnen, mogen, en durven zijn. (iets met aanvaarden, acceptatie, eigenwaarde etc) maar bij een auti schijnt het een probleem te zijn. als ik voor mezelf speek: ik hoef geen 24/7 auti te zijn, en wil het grootste deel van de dag 'doen alsof'.
maar daar tegenover claim ik ook mijn rust, de 'modus' en ruimte waarin IK me prettig kan voelen: gewoon doen wat auti wil doen wat het ook moge wezen. vind dat de nadruk vaak op het negatieve ligt, al is dat begrijpelijk zolang met een strijd aangaat met het autisme (als je begrijpt wat ik bedoel)
van de andere kant zijn auti´s ook hele leuke mensen. vol met ideeën, en enorm creatief.
we kunnen dingen zien vanuit meer invalshoeken, en vele auti´s zijn bijzonder goede zelf analisten. wat ik zelf een kleine ergernis vind is dat men weleens vergeet of zelfs ontkent, is de optie dat ''een'' auti (niet DE auti) juist veel scherper kan waarnemen (de filter mist) en daardoor een overkill aan prikkels en indrukken kan krijgen (zowel extern als intern)
en ja, dan kan het weleens meer tijd kosten om op een gewenste manier te reageren.
dat wil niet zeggen dat deze vaardigheid compleet mist bij 'de' autist. maar goed, ik dwaal weer eens af....
ik kan me vinden je in antwoord, en je reacties bij dit onderwerp. vraag me daarom ook af wat de motivatie is van de min die er gegeven is op je antwoord welke m.i. helder en correct is.

Dank voor je toelichting, KarieLoek! Over die min maak ik me geen zorgen. Misschien heb ik iets geschreven wat iemand niet kan ontkennen, maar dat die persoon liever niet had willen horen - een soort ongewenste confrontatie met de realiteit. Of misschien is het een wraak-min omdat ik elders iets heb gezegd waarvan iemand niet wil dat het klopt. Over autisten: er zijn zeer zware gevallen en er zijn mensen met slechts een enkel trekje. Maar dat is niet alles, want het voorgaande kun je nog interpreteren alsof autisme iets is dat je "erger" of "minder erg" kunt hebben. In werkelijkheid zijn er ook heel verschillende soorten. Je zou het kunnen vergelijken met iemand die zich graag snel wil voortbewegen. Die behoefte aan snelheid kan bij de ene persoon groter zijn dan bij de ander: sommigen willen graag snel, anderen vinden dat totaal onbelangrijk. Als we het dan hebben over iemand die een bepaalde (grotere of kleinere) behoefte heeft aan snelheid, maakt het een groot verschil of het iemand is die graag in een supersnelle auto rijdt, of iemand die graag zo snel mogelijk een sneeuwhelling afski't, of iemand die aan wielrennen doet, of misschien zelfs iemand die graag het huishouden zo snel mogelijk (maar wel goed) afwerkt. Zo is het ook met autisme: er zijn niet alleen gradaties, maar ook heel verschillende soorten. Helaas wordt dat nog wel eens vergeten. Maar ik heb zo de indruk dat ik jou niets nieuws vertel... ;-)

;-) Wat grappig. Heb me jaren op laten jagen, en de focus gezet op de snelheid.
*modus beeldspraak: AAN* Toen ik sneller wilde zwemmen bevond ik me in in een dikke modderpoel. Wilde ik sneller fietsen, had ik een slag in mijn wiel, en stond de versnelling continu op 'zwaar' Wilde ik de rest van de groep volgen wilde ik rechtsaf, maar ging linksaf. Bij het varen tegen de stroming in, etc etc. Al deze verwachtingen waren totaal niet haalbaar (niet op de wijze die ik voor ogen had althans)
Het enige wat in volle vaart lukte was mezelf voorbij gaan.
(ook een hele prestatie, heb dan ook jaren zéér intensief 'getraind' hierop, maar het is zéker geen aanrader) ;-) Die ongein kostte zoveel meer energie dan simpelweg terug gaan naar het startpunt, en de rust nemen om de etappe af te maken op mijn manier en op mijn tempo.
(en dat is echt niet altijd traag of de traagste) Het zit voor een groot deel in 'im kopf' m.i.
Hoe sneller je wil, hoe meer nadruk en belasting er ligt op het trage tempo. Ik ben -uiteraard- niet genezen hoor, maar hey, wel degelijk vorderingen gemaakt: zonder een of ander dieet, of een arts/specialist die zijn wijsheid uit een boekje heeft.
tádááá! ;-)

Mooi om te lezen, en tevens herkenbaar.
Bijzonder hoe kleine (maar hardnekkig ingebakken) dingen toch zo´n groot verschil kunnen uitmaken. Vooral ook de tijd en ruimte claimen voor jezelf komt duidelijk naar voren. Hier heb ik zoveel moeite mee gehad. (ik wist niet eens meer waar mijn grenzen van het aangename lagen, de locomotief in cruise-control die ik nb zelf zo had geprogrammeerd in feite) Ook ben ik gestopt met het excuseren van mijn 'gedrag', en het continu onderbouwen waarom ik iets doe, of waarom juist niet. Heb ook wat mensen gedelete uit mijn leven. Bij moeders is dat lastig, maar als ze langskomt eis ik een minuutje of tien voor mezelf (zet zelf maar ff koffie ma, je ziet me zo terug laat me even met rust)
In die 10 minuten loopt ik als een kop zonder kop rond een blokje om, mezelf beseffend dat het intense 'beep' gevoel niks meer is dan een tijdelijke beleving, en ook dát bij me hoort. (het is naar, maar oke) Net wat jij aangeeft, als ze het raar vind deel ik mening, maar het niet MIJN probleem: bel gewoon ff ruim van tevoren (op een of andere manier is dat onhaalbaar voor mijn moeder) Verjaardagen vier ik niet. Ik voel me niet prettig bij drukte, al kan ik me hier overheen zetten. Echter op mijn eigen verjaardag ('mijn dag') heb ik daar geen zin in. Gebak kunnen ze het hele jaar door krijgen, en een bakkie leut ook.
Willen ze een feestje 'zoals het hoort' hebben ze de kans op de verjaardag van de kinderen. Bij de heftigere gevallen heeft het meer voeten in aarde idd. Het is prettig te lezen dat de mensen die je kent de juiste hulpverleners hebben getroffen. Mijn ervaring is dat er onder de 'specialisten' ook prutsers rondlopen.
Met hen kwam ik zelf dan ook geen stap verder, en kijkend naar m´n vorderingen gaat het ook prima (beter zelfs) zonder hulpverleners.

+1
(alleen al voor de laatste zin) ;-)

Mensen met autisme hebben zeker wel noemenswaardige last, ondanks dat er miss pillen zijn die wat symptomen bestrijden
Het meest trieste eraan is, dat de grootste last die zij ervaren komt door andere mensen. Doordat ze niet geaccepteerd worden in hoe ze zijn, dat kinderen op school gepest worden, dat volwassen met een baan, op hun werk 'gepest' worden.

In antwoord op Remmy: na enige levenservaring (40+er) kan ik best stellen dat vrijwel iedereen die afwijkt van wat als "normaal" wordt beschouwd het moeilijk zal (of kan) krijgen.
Beschikt de afwijkende over een doeltreffende weerstand/assertiviteit, dan kan hij/zij het wellicht zelfstandig redden, zoniet dan gebeuren dingen als pesten, gewelddadigheid, minachting, genegeerd worden etc.
Ik denk dat er in de maatschappij fors meer aandacht moet komen voor met name de mentale(geestelijke) ellende die mensen elkaar aandoen (omdat vooral het mentale vaak erg onzichtbaar blijft).

Ik denk dat niet de autisten zich aan moeten passen, maar dat de neurotypische mensen, die zichzelf op de borst kloppen dat zij wel "empatisch" zijn, zich eens moeten leren inleven in een autist. In een wereld vol honden is de kat de autist, en de honden vinden de kat anders en pesten hem. Als de wereld vol katten zou zijn, zou een hond zich anders voelen. En laat ook de leraren op basisscholen eens ophouden met :als hij zich anders gedraagt stopt het pesten wel. Voed de "normale" kinderen eens beter op.

Juist, pokemon! Heel veel autisten zijn uitermate gevoelig, en ze hebben ook heel diepe gevoelens - alleen, die gevoelens komen er helaas zo rottig uit. Daardoor dénkt de omgeving dat een autist gevoelloos is. Dus wordt de autist ontweken, gemeden, en behandeld als iemand die ook daadwerkelijk gevoelloos is - iets wat juist bij een heel gevoelig iemand loeihard aankomt. De enigen die écht gevoelloos zijn, zijn die mensen die te weinig gevoel hebben om de gevoelens van een autist te kunnen zien.

Zo is het maar net!!! Gebrek aan empathie is OOK een stoornis. Feit dat hier geen diagnose voor bestaat, en het geen auti betreft doet hier niks aan af. ;)