Hoe kom je in contact met iemand met dezelfde zeldzame ziekte?
Mijn zus heeft een zeldzame ziekte, een Waterallergie (Aquagene urticaria).
Ze voelt zich hier erg alleen in, en aangezien haast niets bekend is over deze allergie weet ze niet wat ze moet verwachten. Ze zit nu bijna 2 jaar in verschillende trajecten met haar huisarts en het ziekenhuis, alleen komen wij niet verder en moeten we te lang wachten op verdere afspreken. Hoe kunnen wij in contact komen met iemand die meer weet over deze ziekte? Of het liefst nog met iemand met dezelfde aandoening?
We weten dat het heel moeilijk is, maar we willen het toch proberen.
Of heeft iemand nog tips?
1.4K
1.4K keer bekeken