wat is de beste behandeling voor cvs/me?
niet dat men achteruit gaat
1.4K
1.4K keer bekeken
Geef jouw antwoord
Het beste antwoord
Naar mijn idee is er niet één oorzaak voor CVS. Zo is er dus ook niet één behandeling die bij elke patiënt werkt.
Frustrerend aan CVS is dat ondanks ernstige klachten, er vaak verbazend weinig afwijkingen gevonden worden bij laboratoriumonderzoek. Als er daarom wél - klinisch relevante - afwijkingen zijn, dienen die m.i. goed behandeld te worden. Zo hebben sommige mensen een trage schildklier, vitaminetekort(en), terugkerende bacteriële infecties, voedselintoleranties, etc. Het is goed om ervoor te zorgen dat in elk geval die (mede-)oorzaken behandeld worden.
In het Gelderse Valleiziekenhuis in Ede doet men onderzoek naar slaapstoornissen bij ME/CVS. Regelmatig vinden zij een verlate aanmaak van melatonine, het hormoon dat je 's avonds slaperig maakt. Door dit te behandelen met medicatie, verbetert vaak het slaappatroon. Dit kan één van de stappen zijn op weg naar een beter functioneren.
Heel belangrijk is ook het goed om leren gaan met de beperkte energie die je hebt. Je moet voorkomen dat je een patroon ontwikkelt waarin je jezelf steeds overbelast, dan dagenlang bijna niets kunt van uitputting en jezelf opnieuw gaat overbelasten zodra je wat opkrabbelt. Een ergotherapeut kan je helpen om je energie beter te verdelen. Als je jezelf minder overbelast, zul je op termijn méér kunnen met je weinige energie, en misschien ook wel meer energie krijgen doordat je niet telkens energie hoeft te steken in herstel na overbelasting.
Revalidatiecentra bieden soms behandeling voor CVS. Ook zijn er GGZ-instellingen met expertise op dit gebied, vooral als er psychische factoren meespelen bij de oorzaak of ernst van de vermoeidheid. Voorbeelden zijn Altrecht Psychosomatiek in o.a. Zeist en Yulius (COLK) in Gorinchem. Daarnaast heb je nog het VermoeidheidCentrum in Lelystad (deels alternatief met o.a. supplementen maar ook reguliere therapieën zoals ergotherapie) of het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid in UMC Nijmegen (cognitieve gedragstherapie en geleidelijke opbouw van activiteit, sommige patiënten verbeteren hier enorm maar anderen rapporteren juist verergering van klachten). Als je wilt weten wat voor jou werkt, kun je het alleen maar uitproberen.
Bij minder ernstige klachten kan behandeling in de eerste lijn (fysio-, ergo- of oefentherapie, en/of psychologische hulp) ook heel goed mogelijk zijn. Het hangt ook allemaal wat af van je specifieke hulpvraag is, wat er tot nu toe al is gedaan of onderzocht en hoe ernstig je klachten zijn.
Frustrerend aan CVS is dat ondanks ernstige klachten, er vaak verbazend weinig afwijkingen gevonden worden bij laboratoriumonderzoek. Als er daarom wél - klinisch relevante - afwijkingen zijn, dienen die m.i. goed behandeld te worden. Zo hebben sommige mensen een trage schildklier, vitaminetekort(en), terugkerende bacteriële infecties, voedselintoleranties, etc. Het is goed om ervoor te zorgen dat in elk geval die (mede-)oorzaken behandeld worden.
In het Gelderse Valleiziekenhuis in Ede doet men onderzoek naar slaapstoornissen bij ME/CVS. Regelmatig vinden zij een verlate aanmaak van melatonine, het hormoon dat je 's avonds slaperig maakt. Door dit te behandelen met medicatie, verbetert vaak het slaappatroon. Dit kan één van de stappen zijn op weg naar een beter functioneren.
Heel belangrijk is ook het goed om leren gaan met de beperkte energie die je hebt. Je moet voorkomen dat je een patroon ontwikkelt waarin je jezelf steeds overbelast, dan dagenlang bijna niets kunt van uitputting en jezelf opnieuw gaat overbelasten zodra je wat opkrabbelt. Een ergotherapeut kan je helpen om je energie beter te verdelen. Als je jezelf minder overbelast, zul je op termijn méér kunnen met je weinige energie, en misschien ook wel meer energie krijgen doordat je niet telkens energie hoeft te steken in herstel na overbelasting.
Revalidatiecentra bieden soms behandeling voor CVS. Ook zijn er GGZ-instellingen met expertise op dit gebied, vooral als er psychische factoren meespelen bij de oorzaak of ernst van de vermoeidheid. Voorbeelden zijn Altrecht Psychosomatiek in o.a. Zeist en Yulius (COLK) in Gorinchem. Daarnaast heb je nog het VermoeidheidCentrum in Lelystad (deels alternatief met o.a. supplementen maar ook reguliere therapieën zoals ergotherapie) of het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid in UMC Nijmegen (cognitieve gedragstherapie en geleidelijke opbouw van activiteit, sommige patiënten verbeteren hier enorm maar anderen rapporteren juist verergering van klachten). Als je wilt weten wat voor jou werkt, kun je het alleen maar uitproberen.
Bij minder ernstige klachten kan behandeling in de eerste lijn (fysio-, ergo- of oefentherapie, en/of psychologische hulp) ook heel goed mogelijk zijn. Het hangt ook allemaal wat af van je specifieke hulpvraag is, wat er tot nu toe al is gedaan of onderzocht en hoe ernstig je klachten zijn.
Verwijderde gebruiker
11 jaar geleden
Andere antwoorden (2)
Er zijn vele ' behandelingen' die beweren de situatie te verbeteren.
Maar het enige wat echt helpt is toch zo actief mogelijk te zijn. Dus blijf bewegen. Hoewel dit erg zwaar is.
Hoe meer je toegeeft aan de vermoeidheid en pijn, hoe erger het zal worden.
Maar het enige wat echt helpt is toch zo actief mogelijk te zijn. Dus blijf bewegen. Hoewel dit erg zwaar is.
Hoe meer je toegeeft aan de vermoeidheid en pijn, hoe erger het zal worden.
Verwijderde gebruiker
11 jaar geleden
Mijn ervaring met het neutraliseren van cvs/me symptomen is de volgende.
Ik heb geleerd om volgens mijn eigen bioritme te leven en niet volgens het voor mij te snelle ritme van de huidige maatschappij.
Ik heb geleerd om mezelf niet als louter een cvs/me 'patiënte' te benoemen maar mezelf te benoemen als iemand die in staat is om ook andere talenten of andere eigenschappen voeding te geven dan de eigenschappen of symptomen die mij vermoeidheid laten ervaren.
Uiteindelijk speelt élk transformatieproces van idee naar werkelijkheid zich af in ons eigen hoofd.
Dus,
van zodra wij gaan geloven dat we enkel via medicatie van een ongewenst symptoom kunnen af geraken dan programmeren wij ons brein om het volgens die weg en/of dat programma te laten verlopen.
Echter,
wanneer wij voor onszelf besluiten om een ongewenst symptoom geen overmacht te geven door ons te focussen op activiteiten die wél bij ons persoonlijk bioritme passen dan geven we onder andere het fenomeen 'moeheid' geen extra voeding meer omdat je extra voeding geeft aan andere fenomenen die je onder de noemer 'levensvreugde' zou kunnen klasseren en 'levensvreugde' is een fenomeen dat extra kracht geeft om toch actief te zijn en tegelijk tóch extra energie op te doen om alweer levensvreugde te activeren.
Dus,
louter op mentale kracht ben ik al meerdere ongewenste fenomenen, waaronder cvs, te boven gekomen.
Aanvankelijk gebeurde dat 'toevallig' doch na x-aantal keer hervallen zag ik de rode draad en ben ik bewust gaan experimenteren met constructieve gedachten en telkens ik er in slaag om overwegend gefocust te blijven op hetgeen ik wél wil in plaats van op hetgeen ik niet wil, zijn de resultaten meer dan bevredigend.
Voor mij is het duidelijk dat mijn eigen mentale focus doorslaggevend is voor hetgeen ik wel of niet te ervaren krijg.
De wijze waarop ik me focus op hetgeen ik ervaar is dus bepalend voor de wijze waarop ik verdere ervaringen opdoe.
Zolang ik (ingeval van cvs) mijn moeheid teveel begon te benoemen gaf ik aan mijn brein onbewust het signaal om nóg meer hormonen ter ervaring van moeheid te activeren en dat ging op een gegeven moment zover dat ik zelfs moe werd van enkel nog maar rechtop te zitten.
Van zodra ik me bewust focus op hetgeen mij doet Glimlachen activeer ik hormonen die mij extra motiveren om op eigen tempo extra actie te ondernemen.
Dit is hoe ik en vele anderen Succesvol met cvs en andere beperkingen omgaan. Hopelijk lukt het jou ook?!
Liefs en veel Succes ermee!
Ik heb geleerd om volgens mijn eigen bioritme te leven en niet volgens het voor mij te snelle ritme van de huidige maatschappij.
Ik heb geleerd om mezelf niet als louter een cvs/me 'patiënte' te benoemen maar mezelf te benoemen als iemand die in staat is om ook andere talenten of andere eigenschappen voeding te geven dan de eigenschappen of symptomen die mij vermoeidheid laten ervaren.
Uiteindelijk speelt élk transformatieproces van idee naar werkelijkheid zich af in ons eigen hoofd.
Dus,
van zodra wij gaan geloven dat we enkel via medicatie van een ongewenst symptoom kunnen af geraken dan programmeren wij ons brein om het volgens die weg en/of dat programma te laten verlopen.
Echter,
wanneer wij voor onszelf besluiten om een ongewenst symptoom geen overmacht te geven door ons te focussen op activiteiten die wél bij ons persoonlijk bioritme passen dan geven we onder andere het fenomeen 'moeheid' geen extra voeding meer omdat je extra voeding geeft aan andere fenomenen die je onder de noemer 'levensvreugde' zou kunnen klasseren en 'levensvreugde' is een fenomeen dat extra kracht geeft om toch actief te zijn en tegelijk tóch extra energie op te doen om alweer levensvreugde te activeren.
Dus,
louter op mentale kracht ben ik al meerdere ongewenste fenomenen, waaronder cvs, te boven gekomen.
Aanvankelijk gebeurde dat 'toevallig' doch na x-aantal keer hervallen zag ik de rode draad en ben ik bewust gaan experimenteren met constructieve gedachten en telkens ik er in slaag om overwegend gefocust te blijven op hetgeen ik wél wil in plaats van op hetgeen ik niet wil, zijn de resultaten meer dan bevredigend.
Voor mij is het duidelijk dat mijn eigen mentale focus doorslaggevend is voor hetgeen ik wel of niet te ervaren krijg.
De wijze waarop ik me focus op hetgeen ik ervaar is dus bepalend voor de wijze waarop ik verdere ervaringen opdoe.
Zolang ik (ingeval van cvs) mijn moeheid teveel begon te benoemen gaf ik aan mijn brein onbewust het signaal om nóg meer hormonen ter ervaring van moeheid te activeren en dat ging op een gegeven moment zover dat ik zelfs moe werd van enkel nog maar rechtop te zitten.
Van zodra ik me bewust focus op hetgeen mij doet Glimlachen activeer ik hormonen die mij extra motiveren om op eigen tempo extra actie te ondernemen.
Dit is hoe ik en vele anderen Succesvol met cvs en andere beperkingen omgaan. Hopelijk lukt het jou ook?!
Liefs en veel Succes ermee!
Verwijderde gebruiker
11 jaar geleden
Deel jouw antwoord