kou gevoeligheid /hashimoto ?

dank je wel voor je antwoord de site kende ik al en ik neus er af en toe in rond
sinds ik vorig jaar weet dat ik hashimoto heb, heb ik me laten doorerwijzen naar een endocrinoloog.
Sinds kort zit ik binnen de normaalwaarden,
maar zij kunnen nu geen duidelijk antwoord geven en geven aan dat acceptatie van de klachten misschien als feit gezien moeten woden.
ik heb er zelf moeite mee om de rest van mijn leven hiermee rond te lopen dus ben ik op zoek naar verbeterpunten in de medicatie, mensen die misschien tegen hetzelfde aanlopen of een arts die misschien een soortgelijke patient heeft gehad en hier ervaring mee heeft
ik hoop nu door er meer mee bezig te zijn, hulpvragen etc dit probleem uiteindelijk beter op te kunnen lossen en hypo en happy te worden.
heb jij goede / slechte ervaringen met hashimoto en zaken eromheen?

Bij mij is Hashimoto 5 jaar geleden "ontdekt" en mijn klachten zijn door de medicatie een heel stuk minder geworden. Maar ik heb ze nog wel en soms heftiger dan anders. Ik heb ergens gelezen dat dit ook kan liggen aan het weer.... bij weersomslagen bedoel ik. Dan moet je lichaam zich daarop instellen en dan voel ik me minder prettig.
Ik ben inmiddels voor de jaarlijkse controle bij de huisarts en zit steeds binnen de waarden.
Maar door jouw vraag ben ik ook weer even op de site gaan neuzen en ik ga me toch weer even laten controleren tussendoor, want ik heb al weer een tijd klachten, die ik herken en ook lees op de site.
Ik heb o.a. veel last van extreme vermoeidheid en vage klachten als concentratieproblemen, slecht geheugen en stramme benen. Dat had ik niet in verband gebracht met Hashimoto.
Dus: bedankt voor je vraag! :-)

Misschien is er toch nog hoop voor je.. Want je zegt dat je pas sinds kort binnen de normaalwaarden zit. En je beter gaan voelen loopt bijna altijd achter het bereiken van de goede waarden aan. Daarbij moeten sommigen heel laag in de normaalwaarden, soms wel eens te laag (onderzoeken wijzen wisselend uit dat dit niet goed of wel goed zou zijn). Zelf weet ik dat ik mij rond een TSH waarde van 0.8 (meestal normaalwaarden TSH 0.4-4) het beste voel. Met 2 ben ik een dweil. Andere Hashimoto patienten, of hypothyreoïdie patiënten hebben misschien wel die TSH van 2 nodig, voelen zich overgedoseerd, hyperig, met een lagere TSH. Gemiddeld heeft een gezond persoon zo ongeveer een TSH van 1.2. Dat is een eerste goed streven. En dan zoeken bij welke TSH je je het beste voelt. Wel kan de TSH wat wisselen tussen dagen en over de dag. Prik dan ook steeds op dezelfde momenten. Nuchter, 's morgens vroeg en daarna medicijnen innemen geeft beste prikwaarden om te vergelijken. Let verder op het consequent innemen, nuchter van de medicatie. De tijd tussen inname en eten minstens half uurtje nemen en zo mogelijk steeds ongeveer dezelfde tijd ertussen. Dat geeft de stabielste instelling. Want de medicatie blijft lang in het lichaam. Zie verder info in de link hieronder. Het kostte mij meer dan een half jaar om met goede waarden, me ook echt beter te gaan voelen. Dus, met wat geduld kan het best nog veranderen. Waar je ook vaker op moet letten als klachten niet (genoeg) verbeteren: andere auto-immuunziekten. Zoals bijvoorbeeld vitamine B12 tekort, omdat bepaalde cellen in de maag vernietigd worden of zijn. Dan wordt alle vitB12 die je eet niet opgenomen in de darm. Want die cellen in de maag maken een stofje dat nodig is voor het opnemen van vitB12. Klachten van vitB12 tekort kunnen heel erg op die van de schildklier lijken. En daar dus aan toegeschreven worden. Succes met zoeken naar je persoonlijk goede instelling, want uit je verhaal denk ik dat je daar nog niet helemaal bent. Link:
http://www.schildklier.nl/media/www_schildklier_nl/files/sm4_2007-p3-6.pdf

Bedankt voor je reactie Schildklier, maar ik denk, dat dit een antwoord is voor vraagsteller? Dus dan lijkt het me verstandig even te kopiëren en er een antwoord van te maken ;-))

ok, je hebt gelijk, doe ik.

beste schildklier :) hartelijk dank voor alle tips en goede raad en naslagwerkje medicatie, zeer informatief! ik ben nu sinds januari binnen de normaalwaarden
waarbij ik in januari
0.18 tsh (hyper) scoorde
bij 125 micro inname
ik nam de 125 micro in op de dag van het bloedprikken toen zonk de moed me wel een beetje in de schoenen, want ondanks dat ik hyper scoode behield ik bijna dezelfde (kou) klachten
het pilletje moest het hem toch doen.....? ik vroeg mezelf af of het misschien veel zou uitmaken als ik de dag van bloedprikken geen levotheroxine zou innemen
want dan zou ik 24 uur geen medicatie hebben gehad en zou ik dan wel nog dezelfde tsh waarde hebben
als dat zo zou zijn en na 24 uur nog steeds tsh 0.18 zou deze medicatie dus beperkt nut hebben zou mijn tsh waarde misschien na 24 uur niet constant zijn? door hypo waarde werd dosering verlaagd naar 100 micro ik besloot na 6 weken nu 24 uur voor het bloedprikken geen levotheroxine in te nemen
bij 100 micro inname, 1 dag voor bloedprikken, 8 tsh en de dosos werd nu voor 6 weken weer verhoogd naar 125 bij 125 micro inname - 1 dag voor bloedprikken, 5 tsh
nu wist ik dus dat mijn tsh waarde niet constant was
want 125 micro inname 1 uur voor het bloedprikken gaf een waarde van 0.18
en 125 micro inname 24 uur voor het bloedprikken een waarde van 5! wat dus voor een beetje betende dat de medicatie niet 24 uur constant was
en misschien was er met verhoging dosis nog hoop en een kans dat de klachten zouden verminderen en er een positief omslagpunt zou kunnen ontstaan

bij 150 micro inname, 1 dag voor bloedprikken, 2 tsh en nu zit ik op 175 micro en eind aug word ik weer gemeten ik zal nu dankzij jouw tips erop letten dat ik
over een langere periode stabiele waardes heb
rond de normaalwaarde 0.4-1/4
(nu lijkt dat nog te instabiel en inconstant)
ik zal dus nog even met gepast geduld en constante medicatie innemen :)
en kijken of dat tot een goede persoonlijke instelling leid verder zal ik endocrinoloog nog navragen hoe het kan dat er zo'n verschil kan zitten tussen tsh waardes gemeten 1 uur voor inname en prikken en 24 voor inname en prikken, terwijl de doseringen hetzelfde waren
misschien zit er nog geen constante in mijn tsh waarde
kortom
nog genoeg te onderzoeken en na te vragen

Je bent dus nog niet goed ingesteld! Wat je nu ervaren hebt is niet ongebruikelijk. Dat vooropgesteld. Niet leuk en het duurt dan lang, maar je ziet vaker dat iemand hypert en dan weer hypo wordt. Zie het zo: je schildklier deed nog wel wat. Maar lang niet genoeg. Je begint met medicatie en je schildklier doet een stapje terug. Dan hyper je aanvankelijk op 125 microgram, maar later blijkt dan dat je meer nodig zal hebben. Meestal slik je op een zeker moment een dosis die de complete schildklierwerking overneemt. Op zich goed, want daarmee raak je stabiel. Alleen het duurt helaas een tijdje voordat je dat punt bereikt. Mogelijk blijkt straks (en helaas je kunt maar om de 6 weken bekijken hoe je bloedwaarden zijn, omdat je dan pas stabiele waarden kunt hebben met dezelfde dosering) dat je genoeg gebruikt. Maar het kan ook zomaar zijn dat je waarden weer wat hyper zijn. Dan gaat er weer wat medicatie af. In dat geval, vraag om kleinere stappen (geen 25 microgram eraf, maar 12,5). En streef eerst naar een TSH rond de 1 voor meer dan 3 maanden om te gaan voelen wat het voor je doet. Hyper en hypo klachten kunnen veel op elkaar lijken, dat kan dus uiterst bedrieglijk zijn. Wat betreft je redenatie met medicatie inname en TSH hoogte. Bij mensen met een gezonde schildklier is de TSH 's morgens het hoogste. En dat is redelijk vergelijkbaar met 's morgens geen medicatie innemen en bloedprikken.
De TSH heeft dus een dagritme. Zowel als je medicatie slikt als wanneer je schildklier gezond is. Verder heb je een piek aan schildklierhormonen in het bloed de eerste uren na het slikken van de mediatie (niet dat je dat ook maar merkt). DAt kan wel de TSH hoogte wat beïnvloeden. Geen punten hoor! Daarom is het prikken bij dezelfde omstandigheden, in dit geval nuchter het handigst. Veel mensen denken dat medicatie kort werkt. Dat is ook zo bij paracetamol met een halfwaardetijd van zo'n 4 uur. Dat wil zeggen dat na 4 uur de helft van het pilletje verbruikt en uitgescheiden is. Zie verder 2e reactie

Echter, schildklierhormonen hebben een vreselijk lange halfwaardetijd (gelukkig trouwens!). Wel zo'n 7 dagen. Dat houdt dan in dat van elk geslikt pilletje van de afgelopen 6 weken een rest in het lijf is, in het bloed in alle cellen van het lichaam. Je hebt dus een flinke voorraad. 1 pil vergeten in te nemen is wel een slok op de berg, maar doet weinig aan de TSH waarde. Wanneer een arts nogal panisch is voor erg lage TSH (onderste van de normaalwaarden, of net eronder terwijl jij je daar lekker bij voelt) is nuchter prikken zeker handig. Omdat je kans hebt dat na inname en een uurtje of twee uurtjes erna prikken net een TSH waarde onder de norm kan geven. Het is dus allemaal geen must, maar handig om nuchter te prikken en te kunnen vergelijken. Dat er dus zulke grote verschillen in TSH zitten heeft zeer waarschijnlijk niets met 24 uur niet slikken te maken. Tenzij je regelmatig pillen vergeet (minstens 1/2 x per 2 weken), want dat heeft wel een vertekenend effect. Therapietrouw is belangrijk voor je goed voelen. Meer waarschijnlijk heeft het te maken met het feit dat je de optimale dosering (ondanks 1 x hyperen) nog niet bereikt had. Mij overkwam hetzelfde. Na een half jaar hyper, medicatie omlaag en drie maanden later moest ik er veel meer bijnemen. Uiteindelijk ben ik nu zo'n 7 jaar stabiel. Eigenlijk altijd zelfde waarden. Tenzij ik afval, andere medicatie moet slikken (oestrogenen of zo). Dus blijft wel opletten. Succes en voor verdere vragen, misschien een pb? Hoewel anderen er ook van kunnen leren toch?

dank weer voor deze nuttige info hiermee wordt mij het wazige omtrent euthyrox-medicatie en TSH waardes iets duidelijker en begrijp nu beter hoe het werkt en waar ik op dien te letten ik zal nog therapiegetrouwer te werk gaan en kijken tot welk resultaat dat in waarden en goed voelen zal leiden