Hét vraag- en antwoordplatform van Nederland

Iemand enig idee waar ik zou kunnen zoeken?

Ik loop al jaren in het ziekenhuis, vanaf mijn 15 jaar. Hiervoor bij huisartsen. Inmiddels heeft men de ziekte van Graves ontdekt en dit behandeld. 5 jaar later was dit redelijk stabiel, maar de klachten bleven bestaan. Ik ben veel vermoeiend. Na alles wat ik heb gedaan moet ik eerst een half uur tot een uur zitten. Bijv. boodschappen doen, stofzuigen, wandelen met de hond, wassen en opvouwen van kleding, etc. Met een paar activiteiten per dag houdt het op en zit ik voor de tv te hangen, gewoon moe. De internist komt niet meer verder en heeft mij doorgestuurd naar het academisch ziekenhuis (hier ben ik nog niet geweest, de brief is nog niet binnen). Suikerziekte, nierziekte, leverziekte, problemen met de bijnieren, ontstekingen zijn allemaal uitgesloten. Een darmziekte zou evt. nog kunnen, maar de klachten komen niet specifiek daar vandaan, dat het onderzoek meer risico's met zich meebrengt en niet opweegt tegen de klachten.
Tegenwoordig werk ik niet meer, en ik ben in het laatste jaar van mijn HBO opleiding (tijdelijk) gestopt. Oftewel, ik zit thuis. Niet dat ik me verveel, want het huishouden bijhouden en de hond trainen vraagt genoeg energie. Bij een psychiater ben ik al bekend en ook de PMT. Toch ben ik ervan overtuigd dat er naast de psychische problemen nog lichamelijke oorzaken te vinden moeten zijn. Herkent iemand dit of heeft iemand een ingeving waar ze in het academisch ziekenhuis nog op zouden kunnen testen?

Verwijderde gebruiker
12 jaar geleden
1.7K
Verwijderde gebruiker
12 jaar geleden
Ben je wel eens langs een fysiotherapeut/bewegingsdeskundige geweest? Misschien loop je verkeerd, waardoor alles meer energie kost. Het is maar een idee, maar wie weet :)

Heb je meer informatie nodig om de vraag te beantwoorden? Reageer dan hier.

Antwoorden (5)

Misschien nog op een tekort aan bepaalde enzymen bij de voedselopname? Ik roep maar iets. Ken toevallig iemand bij wie dat het geval was.
(Lees meer...)
Verwijderde gebruiker
12 jaar geleden
Tja. Vermoeidheid is waarschijnlijk zonder twijfel één van de lastigste klachten voor een arts. Het is moeilijk om een oorzaak te vinden omdat bij heel veel verschillende aandoeningen vermoeidheid voor kan komen, en heel vaak is er ook geen specifieke (bekende) oorzaak.

De mogelijke oorzaken zijn legio. De internist in het academisch ziekenhuis zal waarschijnlijk nog eens aanvullend bloedonderzoek doen, om dingen als vitaminetekort en interne ziekten uit te sluiten. Wanneer dat inderdaad uitgesloten kan worden, zou het kunnen dat je op een punt komt dat je verder zult moeten met hoe de situatie nu is. Bij schildklierproblemen komt het vaak voor dat klachten als vermoeidheid nog blijven voortbestaan ook als de aandoening onder controle is, en daar is de ziekte van Graves geen uitzondering in. Veel patiënten blijven zich moe voelen, zonder dat de waardes echt afwijkingen laten zien. Soms helpt het om een beetje anders te doseren, of schildklierhormonen in een andere samenstelling te geven. (Ik ga er dan even vanuit dat je hypo bent geworden na een behandeling voor Graves, omdat dat in verreweg de meeste gevallen zo is. Als je geen medicatie meer slikt voor je schildklier, is dat natuurlijk niet relevant.)

Er zijn centra die gespecialiseerd zijn in chronische vermoeidheid, zoals het kenniscentrum vermoeidheid in Nijmegen, of het vermoeidheidcentrum in Lelystad. Elk met een heel eigen visie en manier van behandelen trouwens. Maar ook in revalidatiecentra behandelt men steeds vaker mensen met vermoeidheidsklachten waar geen specifieke oorzaak voor wordt gevonden. Het gaat dan vooral om het vinden van een goede balans tussen belasting en belastbaarheid, ervoor zorgen dat je niet steeds grote pieken en dalen krijgt in je energie, en mogelijk bereik je daarmee dat je uiteindelijk ook meer energie krijgt. Het vinden van die balans is precies de truc: overbelasting is niet goed, maar van helemaal niets doen ga je je ook niet beter voelen, en gaat je conditie achteruit zodat je nog sneller vermoeid bent. Je hebt al therapie zie ik, anders zou je nog kunnen overwegen om bijvoorbeeld onder begeleiding van een fysiotherapeut te proberen om je activiteiten wat uit te breiden (lang-zaam opbouwen!) maar dat doe je waarschijnlijk al.
(Lees meer...)
Verwijderde gebruiker
12 jaar geleden
Hoe ben je voor de ziekte van Graves behandeld?
Er zijn meestal twee opties. De eerste een jaar lang een schildklierremmer (meestal Strumazol) plus schildklierhormoon in pillen slikken. Na dit jaar stoppen met strumzol en schildklierhormoon in pillen om te zien of de schildklier weer normaal gaat werken. Is het zo is Graves niet actief. Het kan wel zijn dat je het later toch weer opnieuw krijgt (dus regelmatig bij klachten bloed laten controleren).

De tweede optie is een schildklier gedeeltelijk of helemaal vernietigen. Dat gebeurt met een lichte dosis radioactief jodium. Men doet dit vaak als Graves na het stoppen met de remmer weer opvlamt. Of wanneer je het voor een tweede keer krijgt na (enkele) jaren geen last met de schildklier te hebben gehad.

In beide gevallen geldt (of je nu wel of niet de schildklier gedeeltelijk vernietigd) dat je vaak op den duur ziet dat ex-Gravers een te langzame schildklier krijgen.
Je klachten lijken daar ook wel op. Hoewel je praktisch dezelfde klachten kunt krijgen met een hyper. Nu heb je dat gehad, dus je kunt vergelijken of dit als hyperthyreoïdie (Graves) voelt. Is dat niet zo, denk dan aan (subklinische) hypothyreoïdie (een te trage schildklier dus).

Goed dat je naar een academisch ziekenhuis gaat (welk?). Ik zou je in ieder geval willen meegeven dat je eens een endocrinoloog daar zou moeten zien.

Zorg dat je (via je artsen nu) je bloedwaarden van de schildklier weet (TSH, FT4, antistoffen misschien ook!). Vergelijk ze zelf eens met elkaar. Zijn er grote schommelingen bijvoorbeeld. Neem die waarden ook mee naar het academisch ziekenhuis.

Het is altijd mogelijk dat je klachten niets met de schildklier te maken hebben. Maar, gezien de ervaringen van (ex)Gravers, is het helemaal geen slecht idee eens een endocrinoloog (internist met specialisatie klieren: dus ook de schildklier) in een academisch ziekenhuis ernaar te laten kijken.

Steek je licht eens op op het onderstaande schildklierforum van de NVGP speciaal voor Graves patiënten.

Toegevoegd na 1 uur:
Aanvulling. Ik ging ervanuit dat je geen schildklierhormoon slikt (Thyrax, Euthyrox, Eltroxin, levothyroxine). Als je al wel schildklierhormoon slikt voor een te trage schildklier, lees dan eens onderstaande link en vraag je af of je VOOR JOU de goede dosis slikt.

http://www.schildklier.nl/media/www_schildklier_nl/files/sm4_2007-p3-6.pdf
(Lees meer...)
Verwijderde gebruiker
12 jaar geleden
Verwijderde gebruiker
12 jaar geleden
Ik slik inderdaad thyrax. Ik kwam van een te snel werkende schildkier. Na een jaar medicatie te hebben gehad (strumazol en thyrax) bleek dat mijn lichaam niet was 'genezen' en zijn de artsen verder gegaan met radioactief jodium. Dit laatste hebben ze 2x gedaan, en na de 2e keer lag ik na 2 weken op bed. De artsen zaten met hun handen in het haar, en nu nog steeds.
Tot afgelopen week werd ik heeeeeel nauw in de gaten gehouden, qua TSH/FT4, dus die zit wel goed. Daar hebben we ontzettend aan gesleutelt, maar het laatste half jaar lijkt dat wel goed te zitten.
Ik vermoed dat ik naar Groningen wordt doorgestuurd. De tip om naar een endocrinoloog te gaan zal ik mijn achterhoofd onthouden.
Verwijderde gebruiker
12 jaar geleden
Zorg ervoor dat je bij een endocrinoloog bij het universitair ziekenhuis terecht komt. Men zoekt misschien (is dat ook gedaan??) naar aanverwante auto-immuunziekten, zoals vitB12 tekorten, ziekten van de bijnieren, etc...
Zorg ook dat je je eigen bloedwaarden weet, ga niet zuiver af op de arts heeft het goed ingesteld. Iedereen is anders. Zo heeft de één in verhouding een veel lagere TSH nodig dan een ander om zich op zijn best te voelen.
Het enigste wat jezelf dan kan doen is bloedwaarden en je welbevinden aan elkaar koppelen. Niet te strikt zodat 0.1 verschil echt veel kan uitmaken. Maar wel verschillen van 1 bijvoorbeeld. Je kunt je prima voelen met een TSH van 0.4, maar shit met een TSH van 1.2 Dat is persoonlijk. Terwijl men in grote lijnen een TSH van 0.4-2.5 voor iemand die Thyrax slikt prima vind... Je welbevinden kun je echt koppelen aan de hoeveelheid medicatie (een kwartje van een tablet van 25 microgram kan net dat verschil maken). Lees je in en kom je er bij andere artsen niet uit: raadpleeg de endocrinoloog. Succes met je zoektocht. http://www.umcg.net/index.php/afdeling/34-staf/46-staf-van-de-afdeling
Laatste arts in het rijtje artsen.
Beste...., het zou zo maar kunnen dat je niet meer tegen digitaal gepulste straling kan. De meeste (Nederlandse) artsen weten daar nog niets vanaf en zoeken de diagnose dus op een ander vlak (en zullen dan ook niets vinden).

De belangrijkste boosdoener is dan waarschijnlijk je dect- telefoon (je draadloze "huistelefoon") Wissel deze voor een paar weken om voor een ouderwets toestel met draad en kijk hoe je je daarna voelt. Ook andere draadloze zaken bij niet gebruiken uitschakelen (draadloos internet, draadloze printer, je mobiele telefoon). Je kunt ook last van laag frequent krijgen, daarom moet je bijvoorbeeld voor het slapen gaan de stekker uit het waterbed trekken, of uit de elektrische deken, of elektrisch verstelbare lattenbodem.

Het is misschien even lastig en misschien doet het voor jou helemaal niks maar ik denk dat het geen kwaad kan om het te proberen.

Mocht de dect-telefoon (of babyfoon) bij de buren (straalt dwars door de muur) vlak naast jouw hoofd staan verplaats dan je stoel of bed of ga andersom liggen (de straling valt kwadratisch af, dus een paar meter meer afstand maakt al veel uit).

Ik heb dit advies een jaartje geleden gegeven aan iemand met dezelfde vermoeidheidsklachten (had daar al twee jaar lang last van) Zij heeft mijn advies opgevolgd en mailde me na drie weken dat ze haar leven weer terug had gekregen!

Mocht je er inderdaad baat bij hebben en je wilt hier meer over weten, kijk dan bijvoorbeeld op sites als Stopumts.nl of stichtingEHS.nl
(Lees meer...)
Verwijderde gebruiker
12 jaar geleden
Heel iets anders, maar misschien slaapapneu? Dat kan allerlei vage klachten geven, waaronder vermoeidheid.

Er kan getest worden op slaapapneu via een slaaponderzoek -dat kan soms zelfs thuis, afhankelijk van hoe eea. in het ziekenhuis is geregeld.
(Lees meer...)
Verwijderde gebruiker
12 jaar geleden

Weet jij het beter..?

Het is niet mogelijk om je eigen vraag te beantwoorden Je mag slechts 1 keer antwoord geven op een vraag Je hebt vandaag al antwoorden gegeven. Morgen mag je opnieuw maximaal antwoorden geven.

0 / 5000
Gekozen afbeelding