Hét vraag- en antwoordplatform van Nederland

Hoe te leven met Fibromyalgie?

Dit is enige tijd geleden vastgesteld en vraag me af of er iemand is die een goede manier weet hier geestelijk mee om te gaan.. (Eigen ervaring liefst!) Mee leren leven heb ik al, ben toe aan een volgende stap!

Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
1.6K

Heb je meer informatie nodig om de vraag te beantwoorden? Reageer dan hier.

Het beste antwoord

ik heb zelf al jaren fibro, maar geestelijk er mee omgaan vind ik ook nog steeds moeilijk.
wat ik doe, is soms gewoon dingen van me af schrijven,en daarin kan ik ook lekker mopperen op alles wat ik niet kan, (ziet toch niemand) en verder probeer ik veel leuke dingen op te zoeken voor mezelf, als afleiding. op dit moment ben ik ook bij een paramedisch centrum (in Groningen) waar ik leer dingen in stukjes te doen, (dus energie verdelen) en ik ga de komende week aquajoggen proberen. ik hoop dat je hier iets mee kunt. wens je veel geduld en sterkte.
mvg Geke
(Lees meer...)
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Ik ben dus niet de enige die er moeite mee heeft mijn emoties in bedwang te houden! Het is makkelijker gezegd dan gedaan om vrolijk te zijn maar als je zo moe bent en alles doet pijn is het moeilijk de schijn op te houden.. Bedankt voor je antwoord, doet me stiekem toch goed!

Andere antwoorden (7)

Het is niet altijd raadzaam te proberen uw FMS te verbergen, vooral voor hen die echt om u geven.
En probeer ook gevoel voor humor te houden.
(Lees meer...)
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Ik ben 23 en sinds 6 jaar lijdt ik pijn.. Niemand weet hoe of wat en word van kastje naar de muur gestuurd.. Humor erin houden is moeilijk als je ineens hoort wat het nou eindelijk is.. Constant pijn en vermoeid zijn is geen pretje! Ik vraag me af wat nou echt helpt om bijv lekker te slapen of eens lekker te ontspannen..
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Als je ertegen kunt is tramadol een prettige pijnstiller, neemt het niet echt weg maar ik slaap er in ieder geval wat beter op. Het is een krachtige pijnstiller en indien nodig mag je er zelf paracetamol bijnemen.
Fibromyalgie (ook wel weke delen reuma genoemd) wordt door uitsluiting van andere zieketen vastgesteld.
Echt een goede methode om het rechtstreeks aan te tonen is er niet.
Wat helpt is warmte, vitamine rijk gezond voedsel, onbelaste beweging, afleiding, voldoende rust nemen en je wapenen tegen sceptici, welke onsympathieke opmerkingen je ander flink kunnen raken.
Er wel met een relativerende humor mee omgaan maar jezelf niet laten uithollen of opbranden is zeer belangrijk.
Een andere valkuil is pijnstillers/ontstekingsremmers gebruiken en dan je lichaam overbelasten omdat je de pijn minder voelt.
Dit is een veel voorkomend probleem.
Glucosamine helpt sommigen, alsmede traditionele Thaise massage (dat heeft NIETS met erotiek te maken, integendeel zelfs.)
Voor de rest pogen je conditie op peil te houden en moed houden.
Fibromyalgie kan deels genezen.
Zorg voor goede doorbloeding maar vermeid koude en hitte op de meest gevoelige delen zoals tocht.
Dit vergt echter een flinke discipline en doofheid voor stomzinnige opmerkingen van mensen die dingen niet begrijpen maar wel veroordelen.
(Lees meer...)
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Via de reumaconsulente kan je aangemeld worden voor een therapie waarbij je leert met je beperkingen om te gaan.

Het is een hele intensieve therapie die 12 weken duurt maar de manier waarop je de beschikbare energie verdeelt en je pijn kan 'verminderen'schijnt verbluffend te zijn.

Zelf moet ik hier nog naar toe, helaas is er een wachtlijst van minimaal 3 maanden dus de ervaring kan ik niet delen maar er zijn hele goede resultaten bekend.

Via de bijgevoegde link is er te lezen wat het zo'n beetje inhoudt en zou je kunnen zoeken of er in jouw buurt een centrum is die deze therapie in hun pakket heeft.

Toegevoegd na 1 minuut:
de link geeft wat meer gerichte informatie
http://www.ocarotterdam.nl/OCA_fibromyalgie.html
(Lees meer...)
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Ik had meteen aan mijn dokter gevraagt om een verwijsbrief naar de reumatoloog omdat reuma in het algemeen bij ins in de familie voorkomt.. Hij zei dat die vanwege deze aandoening ook niet veel voor me kon betekenen.. Ik neem aan dat er voor die reumaconsulente ook een verwijsbrief nodig is?
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Dat weet ik niet, ik ben via een andere specialist bij de reumatoloog terecht gekomen. Misschien een idee om gewoon het ziekenhuis te bellen en er naar te vragen? Is wel lekker hoor, kan je even al je frustraties kwijt aan iemand die weet waar je het over hebt.
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Is het misschien mogelijk om je huisarts er van te overtuigen dat de gang naar een reumatoloog vrij normaal is gezien je familie achtergrond? Er zou zomaar wat meer soorten reuma aanwezig kunnen zijn.
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
is wel leuk naar een reumatoloog, maar ik heb er alleen maar te horen gekregen dat ik idd de verschijnselen had van fibro, en toch wil die me ieder jaar terug zien. ik ervaar het niet als meerwaarde.
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Vraagsteller is 23 en een'familie geschiedenis met reuma, dusik denk dat het wel degelijk zin heeft.
Kijk eens in het boek (bv bibliotheek) van christiane beerlandt - 'de sleutel tot zelfbevrijding'. Hierin staat de psychologische oorsprong en oplossing van 1300 ziekten beschreven.

Een linkje voor meer info:
http://www.christianebeerlandt.com/pagina7.html
(Lees meer...)
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
De Fibromyagiepatiëntenvereniging biedt ook veel steun, hulp en cursussen aan, in alle regio's: http://www.fesinfo.nl/
(Lees meer...)
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Heb ik al bekeken maar niks is in de buurt van waar ik woon helaas :(
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Jammer! Ook geen online mogelijkheden? Een chat of zo? Daar kun je veel steun aan hebben. Anders zelf een maken en daar aanmelden?
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Ik vind het al fijn dat ik hier zo veel feedback krijg!! Maar idd misschien wel een goed idee.. Thnx
tja, dat is lastig. Mij heeft cognitieve gedragstherapie erg geholpen om mijn gedachten te ordenen, te focussen op het positieve en niet te blijven hangen in een negatieve spiraal.
Leer doseren. Plan en besteed je zeldzame energie aan de dingen die er echt toe doen. Doe vooral de dingen die je geestelijk positieve energie geven. Leer nee te zeggen tegen (sociale) verplichtingen als deze onnodig energie verbruiken.
Leef regelmatig en gezond. Eet gezond, blijf gedoseerd bewegen, zwemmen is erg fijn en zorg voor een goede nachtrust.
Ik gebruik melatonine om goed te slapen en als pijnstillers heb ik Diclofenac en Tramacet. Helemaal pijnvrij zal je er niet mee worden, omdat er namelijk een niet duidelijk lichamelijke oorzaak is bij fibro-pijn, maar het haalt de scherpe randjes eraf.
Schaam je niet voor je beperkingen, wees eerlijk tegenover je omgeving en kom voor jezelf op. Jij hebt die barkruk/zitplaats in de bus e.d. meer nodig dan je gezonde vrienden. Je gezelschap hoort het te accepteren als jij een pauze nodig hebt/ eerder naar huis moet etc.
Sterkte!
(Lees meer...)
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden
Blijven lachen! Neem jezelf niet al te serieus, want dan span je je nog meer aan en verstart, met als gevolg meer pijn (spreek uit eigen ervaring). Wat bij mij gek genoeg goed werkt, is meer bewegen, fitness zelfs tuinwerk verbetert de doorbloeding en vermindert de pijn.
(Lees meer...)
Verwijderde gebruiker
13 jaar geleden

Weet jij het beter..?

Het is niet mogelijk om je eigen vraag te beantwoorden Je mag slechts 1 keer antwoord geven op een vraag Je hebt vandaag al antwoorden gegeven. Morgen mag je opnieuw maximaal antwoorden geven.

0 / 5000
Gekozen afbeelding