De man van Rietje (71) lijdt al ruim 4 jaar aan dementie. Die verschrikkelijke ziekte die niet alleen de patiënt, maar ook de omgeving diep raakt. Vandaag deelt zij haar verhaal, over het verdriet dat ze voelt en de zware last die ze draagt als mantelzorger.
“Het begon allemaal een paar jaar voor zijn pensioen. Hij werd vergeetachtig en raakte soms in de war. In het begin was het nog te overzien. We maakten er grapjes over en probeerden ons voor te stellen hoe we hiermee om zouden gaan. Niemand verwacht echter dat dementie zo snel en ingrijpend kan toeslaan. Achteraf waren er al veel eerder signalen dat het niet goed met hem ging.
Het verlies van jezelf en je geliefde
Binnen korte tijd was Johan niet meer de persoon die ik kende. Zijn persoonlijkheid veranderde drastisch en op een gegeven moment herkende hij zelfs mij en onze kinderen niet meer. Dat was het moment waarop alles voor mij instortte. Het verdriet is immens, want ik rouw om iemand die voor het oog nog leeft, maar die ik al lang geleden heb verloren.
We hebben vroeger wel eens luchtig gezegd dat we niet verder zouden willen leven als we ernstig dement zouden worden. Maar wanneer je daadwerkelijk geconfronteerd wordt met de realiteit, reageer je heel anders. In plaats van afstand te nemen, vecht je om er voor elkaar te zijn, in de hoop dat het ooit beter wordt. Maar dat gebeurt natuurlijk niet. Het is zwaar, pijnlijk, en vermoeiender.
Het isolement en de eenzaamheid
Naast het verdriet kwam ook de eenzaamheid. Vrienden haakten af, en zelfs de kinderen vinden het moeilijk om nog op bezoek te komen. Voor mij was er altijd de angst dat mijn man zich zou misdragen of iets ongepast zou zeggen. Vroeger hadden we een gezellig sociaal leven, maar dat is er niet meer. Nu sta ik er alleen voor, als enige verzorger, terwijl ik in stilte rouw om de man die ik ooit kende.
Ik mis warmte en intimiteit
Ik mis de intimiteit die ik met mijn man had. Ook al ben ik de 70 gepasseerd, een mens heeft ook zo zijn behoeftes, toch? Ik mis die arm om me heen, een simpele aanraking. Kortom: me simpelweg vrouw voelen en geen verpleegster. Ik sprak hier vorig jaar met mijn zwager over, die eigenlijk in precies het zelfde schuitje zit. Ook zijn vrouw is dementerend en hij mist eveneens die warmte. Na een troostende knuffel kwam van het één het ander en we zijn met elkaar in bed beland. Dat voelde zo fijn.
Omdat het Johan’s broer is voelt het niet als bedrog, het voelt juist vertrouwd. Wij maken ook nu regelmatig tijd voor elkaar. Door deze momenten weet ik het nog vol te houden. Ik voel me er absoluut niet schuldig over.
Het gevoel van machteloosheid
Het zwaarste van allemaal is het gevoel van machteloosheid. Johan kan zelf niet meer aangeven wat hij wil of hoe hij zich voelt. Euthanasie is geen optie, omdat hij nooit vast heeft laten leggen dat dit zijn wens was. Hij kan niet meer communiceren wat hij doormaakt, en dus kan er niets worden gedaan om zijn lijden te verlichten.
De constante zorg en het zien van zijn verwarring en verdriet maakt het soms bijna ondraaglijk. Elke dag opnieuw vraag ik me af hoe lang dit nog door moet gaan. Ik wens voor hem en voor mezelf dat er snel een einde aan dit lijden komt, want zo leven is voor niemand menselijk. Toch blijft het taboe om hier openlijk over te praten, want het gevoel dat je iemand opgeeft, is ondraaglijk.
Lees ook: Omgaan met dementie; 7 tips voor de omgeving
Het dagelijks gevecht
Elke dag opnieuw is een gevecht. Het is een gevecht tegen vermoeidheid, verdriet, en de angst voor het verlies. Ik ben uitgeput, zowel fysiek als emotioneel. Maar ik weet dat ik moet doorzetten, ook al voelt het soms alsof ik het niet meer aankan. De liefde die ik nog steeds voor hem voel, ondanks dat hij zichzelf niet meer is, is het enige dat me op de been houdt.
Dementie is een sluipende ziekte die niet alleen de patiënt, maar ook de naasten vernietigt. Het is een loodzwaar proces waarin je langzaam afscheid moet nemen van degene van wie je houdt, zonder dat er echt een einde in zicht is. Over een toekomst zonder hem durf ik niet na te denken. Toch hoop ik dat er snel een moment van rust komt, voor hem – en voor mij. En misschien is er nog een tweede leven voor mij hierna.”
Opgebiecht verhaal delen?
Heb jij ook een geheim waar je niemand over durft te vertellen, en wil je dat wel opbiechten? Mail dan naar onze redactie en wij delen je verhaal (anoniem).
De namen en de foto zijn gefingeerd. Foto: Canva