Het herkennen van symptomen van neuro-endocriene tumoren kan moeilijk zijn, maar is wel heel belangrijk. Deze zeldzame tumoren veroorzaken diverse klachten die vaak over het hoofd worden gezien. In dit artikel bespreken we de veelvoorkomende symptomen van neuro-endocriene tumoren die je helpen om sneller actie te ondernemen en medische hulp te zoeken. Vroege herkenning kan een groot verschil maken in de behandeling en uitkomst.
Wat zijn neuro-endocriene tumoren (NET)
Neuro-endocriene tumoren (NET’s) zijn zeldzame soorten kanker. NET’s zijn relatief zeldzaam. In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 700 mensen de diagnose neuro-endocriene tumor. Deze tumoren ontstaan uit speciale cellen die hormonen aanmaken en kunnen zich in het hele lichaam verspreiden. Daarom kunnen ze bijna overal in het lichaam groeien.
Meestal komen NET’s voor in organen zoals de darmen, lever, de alvleesklier en de longen. Er zijn verschillende soorten NET’s, die worden ingedeeld in 3 categorieën, namelijk klasse 1, 2 en 3. Deze indeling vertelt iets over hoe snel de tumor groeit. Tumoren in klasse 1 groeien meestal langzamer dan die in klasse 3.
Is een neuro-endocriene tumor kwaadaardig?
NET’s kunnen zowel goedaardig als kwaadaardig zijn. Of een NET kwaadaardig is, hangt af van verschillende factoren, waaronder de groeisnelheid en of de tumor zich naar andere delen van het lichaam heeft verspreid (metastase). Sommige NET’s groeien langzaam en blijven beperkt tot 1 gebied, terwijl andere sneller groeien en zich kunnen verspreiden, wat ze kwaadaardig maakt. Het is belangrijk om een medische professional te raadplegen voor een juiste diagnose en behandelplan.
De tekst gaat onder de video verder >>
Zijn deze tumoren te behandelen?
Ja, er zijn verschillende behandelingsopties beschikbaar, afhankelijk van het type en de locatie van de tumor, evenals het stadium waarin deze zich bevindt. Behandelingen kunnen chirurgie, medicatie, chemotherapie of bestraling omvatten.
Behandelingsopties en vooruitzichten
De behandeling van neuro-endocriene tumoren (NET’s) is complex en vereist een multidisciplinaire aanpak. De keuze van de behandeling hangt af van verschillende factoren, zoals de locatie van de tumor, de grootte, het type, de graad en of er uitzaaiingen zijn. Hier zijn enkele veelvoorkomende behandelingsopties:
- Chirurgie: Dit is vaak de eerste keuze als de tumor operabel is. Het doel is om de tumor volledig te verwijderen, vooral als deze nog niet is uitgezaaid.
- Medicatie: Er zijn medicijnen beschikbaar die de productie van hormonen door de tumor kunnen verminderen, wat helpt om de symptomen te beheersen. Somatostatine-analogen zijn een voorbeeld van dergelijke medicijnen.
- Chemotherapie: Deze behandeling wordt gebruikt voor agressievere NET’s, vooral als ze zich hebben verspreid. Chemotherapie kan helpen om de groei van kankercellen te vertragen of te stoppen.
- Bestraling: Dit kan worden toegepast om de tumor te verkleinen of om pijn en andere symptomen te verlichten.
- Doelgerichte therapieën: Deze nieuwere behandelingen richten zich specifiek op de moleculaire kenmerken van de tumorcellen, wat kan helpen om de groei van de tumor te stoppen.
- Radioactieve therapieën: Behandelingen zoals Peptide Receptor Radionuclide Therapy (PRRT) zijn effectief gebleken bij bepaalde soorten NET’s.
Wat zijn de symptomen waar je op moet letten?
Symptomen van neuro-endocriene tumoren (NET’s) variëren, afhankelijk van waar de tumor zich bevindt en of deze hormonen produceert. Hier zijn enkele veelvoorkomende symptomen waar je op moet letten:
- Buikpijn: Vaak voorkomend bij NET’s in het spijsverteringsstelsel. Braken kan ook voorkomen.
- Onverklaarbaar gewichtsverlies: Zonder verandering in dieet of fysieke activiteit.
- Vermoeidheid: Aanhoudende vermoeidheid die niet verbetert met rust.
- Veranderingen in stoelgang: Zoals diarree of verstopping.
- Opvliegers en zweten: Vooral bij NET’s die hormonen produceren.
- Hoesten of kortademigheid: Bij NET’s in de longen.
- Huiduitslag of -veranderingen: Zoals roodheid of zwelling.
- Hartkloppingen: Snelle of onregelmatige hartslag.
Als je een of meer van deze symptomen ervaart, is het belangrijk om een arts te raadplegen voor verder onderzoek. Vroege detectie kan de behandeling en prognose verbeteren. Noteer altijd deze symptomen en bespreek ze met je arts.
Als je een familiegeschiedenis van NET’s of gerelateerde aandoeningen hebt, vraag je arts dan naar genetisch onderzoek om je risico te evalueren.
Wat zijn Neuro-endocriene Carcinomen (NEC’s)?
Neuro-endocriene Carcinomen (NEC’s) zijn een type tumor dat erg snel groeit en zich agressief gedraagt. Ze kunnen zich snel verspreiden naar andere delen van het lichaam. Graad IV NEC’s: Deze worden ook wel neuro-endocriene carcinomen genoemd en zijn zeer agressief en snelgroeiend.
Verschil tussen NEC’s en NET’s
- Neuro-endocriene Tumoren (NET’s): Deze groeien meestal langzaam en zijn minder agressief. Ze hebben vaak een betere prognose dan NEC’s.
- NEC’s: Deze groeien snel en zijn agressiever dan NET’s. Ze vereisen vaak intensievere behandelingen zoals chemotherapie.
Kortom, het grootste verschil is de snelheid van groei en de agressiviteit: NEC’s zijn snelgroeiend en agressief, terwijl NET’s meestal langzaam groeien en minder agressief zijn.
Gespecialiseerde ziekenhuizen in Nederland
- Erasmus MC, Rotterdam: Dit is een erkend expertisecentrum voor de behandeling hiervan. Ze bieden multidisciplinaire zorg aan patiënten met NET’s.
- UMCG, Groningen: Het UMCG is een expertisecentrum voor de diagnose en behandeling van zeldzame ziektes zoals deze tumoren.
- Antoni van Leeuwenhoek (AVL), Amsterdam: Het AVL heeft een NET-centrum dat hierin gespecialiseerd is.
- Rijnstate, Arnhem: Werkt samen met het Erasmus MC.
Deze centra zijn gespecialiseerd in de diagnose en behandeling van NET’s en bieden uitgebreide zorg aan patiënten. Je kunt je huisarts vragen om een doorverwijzing.
Behandelteam
Bij de behandeling van deze zeldzame tumoren (NET’s) is een multidisciplinair behandelteam vaak betrokken. Dit team bestaat uit verschillende specialisten die samenwerken om de best mogelijke zorg te bieden. Hier zijn enkele van de belangrijkste leden van zo’n team:
- Oncoloog: Een specialist in kankerbehandelingen die verantwoordelijk is voor het coördineren van de behandeling en het voorschrijven van chemotherapie of andere systemische therapieën.
- Chirurg: Voert operaties uit om tumoren te verwijderen, indien mogelijk. Chirurgie is vaak de eerste keuze bij behandelbare NET’s.
- Endocrinoloog: Gespecialiseerd in hormoongerelateerde aandoeningen en helpt bij het beheren van symptomen die worden veroorzaakt door hormoonproducerende tumoren.
- Radioloog: Voert beeldvormende onderzoeken uit, zoals CT-, MRI- of PET-scans, om de locatie en omvang van de tumor te bepalen.
- Patholoog: Analyseert weefselmonsters om de diagnose te bevestigen en het type tumor vast te stellen.
- Nucleair geneeskundige: Betrokken bij radioactieve therapieën zoals Peptide Receptor Radionuclide Therapy (PRRT).
- Radiotherapeut: Voert bestralingstherapie uit om tumoren te verkleinen of symptomen te verlichten.
- Verpleegkundige Specialist: Biedt ondersteuning en educatie aan patiënten en hun families, en helpt bij het coördineren van de zorg.
- Diëtist: Adviseert over voeding en dieet om de algehele gezondheid te ondersteunen en symptomen te beheersen.
- Psycholoog of Counselor: Biedt emotionele ondersteuning en helpt patiënten en hun families omgaan met de diagnose en behandeling.
Dit team werkt nauw samen om een gepersonaliseerd behandelplan te ontwikkelen dat is afgestemd op de specifieke behoeften van de patiënt. Het doel is om de effectiviteit van de behandeling te maximaliseren en de kwaliteit van leven van de patiënt te verbeteren.
Diagnose van NET
- Gesprek en onderzoek: De arts begint met het stellen van vragen over je gezondheidsgeschiedenis en doet een lichamelijk onderzoek. Ze willen weten welke symptomen je hebt en of er kanker in je familie voorkomt.
- Bloed- en urinetests: Er worden tests gedaan op je bloed en urine om te zoeken naar speciale stoffen die door NET kunnen worden geproduceerd. Dit helpt om aanwijzingen te vinden voor de aanwezigheid van een tumor.
- Scans: CT-scan en MRI: Dit zijn soorten scans die gedetailleerde beelden van de binnenkant van je lichaam maken. Ze helpen om te zien waar de tumor zit en hoe groot hij is.
- PET-scan: Deze scan gebruikt een kleine hoeveelheid radioactieve stof om actieve tumorcellen op te sporen.
- Endoscopie: Als de tumor in je maag of darmen zit, kan de arts een camera gebruiken om direct naar binnen te kijken en een stukje weefsel (biopsie) te nemen voor verder onderzoek.
- Biopsie: Dit is een test waarbij een klein stukje van de tumor wordt verwijderd en onder een microscoop wordt bekeken om zeker te weten dat het om een NET gaat.
- Speciale scans: Soms worden er speciale scans gebruikt die zich richten op bepaalde kenmerken van NET-cellen, zoals de Octreo scan.
Nieuwe diagnoses
In 2023 werden er ongeveer 128.000 nieuwe kankerpatiënten in Nederland geregistreerd, waaronder gevallen van neuro-endocriene neoplasie. Dit geeft een indicatie van de prevalentie van deze tumoren in de bredere context van kankerdiagnoses in Nederland. Bron: Nederlandse Kankerregistratie (NKR)
Let op: Startpagina geeft geen medisch advies. Raadpleeg bij gezondheidsklachten altijd een arts.